9 settembre 2016 ore: 15:10
Salute

Malattie rare, da Telethon un video per augurare un buon ritorno in classe

Attesa ed eccitazione crescono nei bambini, a pochi giorni dal ritorno a scuola. Questa percezione è ancora più accentuata nelle famiglie con bambini affetti da disabilità e malattie genetiche rare e invalidanti, che più necessitano di un ambiente accogliente. Per questo motivo Fondazione Telethon ha scelto un video per augurare un felice ritorno agli studi
#insiemepiùspeciali, campagna telethon

- ROMA - A pochi giorni dall'inizio della scuola, in molte famiglie e nei loro bambini crescono attesa ed eccitazione per l'importante appuntamento, miste ad ansia e preoccupazione per come il bambino verrà accolto e per tutto ciò che di nuovo gli graviterà intorno. Questa percezione è ancora più accentuata nelle famiglie con bambini affetti da disabilità e malattie genetiche rare e invalidanti, che più necessitano di un ambiente accogliente in cui realizzare il proprio percorso formativo. Per questo motivo Fondazione Telethon vuole augurare un buon primo giorno di scuola a tutti gli studenti italiani, alle loro famiglie e a tutto il personale scolastico. Per farlo ha scelto il video "Insieme più speciali", proprio per sensibilizzare su come l'accoglienza e l'inclusione, rispetto alla malattia ma anche verso ogni tipo di differenza, possano essere preziose non solo per i bambini malati ma per tutti quelli con cui si trovano a condividere l'ambiente scolastico.


Il video sarà visualizzabile e condivisibile dal 9 settembre, dal profilo Facebook, il canale YouTube e il sito web di Fondazione Telethon. L'hashtag della campagna che sosterrà il video sarà #insiemepiuspeciali, come il titolo del libro dei progetti educativi Telethon, che sensibilizza bambini e insegnanti proprio sull'importanza dell'inclusione. "Durante il nostro lavoro quotidiano a contatto con le famiglie di bambini affetti da disabilita' e malattie genetiche rare emerge in maniera forte e ricorrente la loro preoccupazione affinche' i loro figli vengano accolti dall'ambiente che li circonda - osserva Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon - Il primo giorno di scuola e' una delle occasioni in cui questo stato d'animo, oltre ad acutizzarsi, diventa generale e viene condiviso anche dalle famiglie i cui figli non sono malati. Per questo, vogliamo fare la nostra parte per rendere tutti un po' piu' sensibili e consapevoli dell'importanza dell'inclusione, non solo rispetto alla malattia ma anche nei confronti di qualsiasi diversita'".

Nel video ci sono degli operatori scolastici e una maestra intenti a preparare al meglio gli ambienti e l'accoglienza dei bambini al loro primo giorno di scuola. Finche' arriva il suono della campanella. È a quel punto che fanno il loro ingresso Angelica, affetta da sindrome di Phelan-McDermid, che viene salutata affettuosamente dalla mamma di un altro bambino mentre e' sul suo passeggino, Salvatore, con la sindrome Kabuki, con la maestra che gli va incontro, e infine Gabriele, affetto da atrofia muscolare spinale, mentre in carrozzina raggiunge il banco speciale che e' stato preparato per lui. Da qui incomincia l'interazione dei tre bambini con i loro compagni di classe e le maestre.

A fare da sfondo sonoro il brano Nessun grado di separazione di Francesca Michielin, un ulteriore invito a tutti a non chiudersi in se stessi e a concepire i tratti distintivi di ognuno come delle risorse per la propria crescita. L'uso di alcune riprese presenti nel video e' stato reso possibile grazie al SAPRE - Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori (un servizio dell'IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico), da tempo impegnato in programmi di inclusione scolastica per i bambini affetti da atrofia muscolare.

Attraverso una collaborazione decennale, sancita da un protocollo d'intesa con il ministero dell'Istruzione, dell'Universita' e della Ricerca, Telethon coinvolge ogni anno alunni, genitori e docenti con progetti focalizzati sul tema delle malattie genetiche, sul sostegno alla ricerca e sulla solidarieta'. Nello scorso anno scolastico 2015-2016 Telethon ha contattato circa 6.000 scuole e oltre 1.500 hanno aderito alle proposte della Fondazione. Per il nuovo anno scolastico saranno contattati piu' di 6.000 istituti, ai quali Telethon mettera' a disposizione un programma di Progetti Educativi.

I bambini, gli insegnanti e i genitori delle scuole dell'infanzia e primarie potranno leggere e rielaborare in classe e in famiglia il kit Insieme piu' Speciali, realizzato in collaborazione con Carthusia Edizioni, casa editrice per ragazzi con consolidata esperienza in tematiche delicate. I contenuti del kit sono stati sviluppati per trasmettere ai bambini valori universali come il rispetto per il raro, l'inclusione, l'importanza del dono e la condivisione costruttiva delle difficolta'. Per gli alunni delle scuole secondarie di I e II grado e per rendere il loro apprendimento piu' dinamico e divertente e' stato invece pensato il kit Tutti a scuola. Il quiz, da svolgere grazie alle carte indizio e al video, stimola la curiosita' dei ragazzi e il dibattito in classe sulle malattie genetiche rare attraverso il riferimento a film, attori e serie TV famose.

Tutte le scuole, di ogni ordine e grado, possono inoltre scegliere di attivarsi per raccogliere fondi per sostenere la ricerca Telethon e aiutare i bambini affetti da malattie genetiche rare. Per questo possono richiedere il kit Le Scuole del Cuore, composto da un kit prodotto e materiali di allestimento, per distribuire il 'Cuore di cioccolato' a Natale o i 'Cuori di biscotto' a primavera. (DIRE)

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