Malattie rare, in Lombardia parte il bando da 1,6 milioni per la ricerca
MILANO - Un bando da 1,6 milioni di euro da destinare per la ricerca sulle malattie rare, che sarà pubblicato nelle prossime settimane dalla Regione Lombardia. Lo ha annunciato la vicepresidente del Consiglio regionale Francesca Brianza, intervenuta nel corso di un convegno ospitato ieri a Palazzo Pirelli con l'obiettivo di sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica sui bisogni concreti dei pazienti e delle rispettive famiglie.
All'appuntamento, che ha visto la partecipazione e gli interventi di numerosi esperti scientifici, medici e docenti universitari di settore, hanno portato il loro contributo anche il presidente della commissione regionale "Sanità e assistenza" Emanuele Monti.
Ad oggi non esiste una definizione univoca di "malattia rara": la Food and Drug Administration (FDA), l'agenzia che si occupa dell'approvazione dei farmaci negli USA, definisce "rara" una malattia che colpisce meno di 200.000 persone negli Stati Uniti, mentre per la Commissione Europea sono "rare" le malattie che interessano 1 persona su 2.000. In ogni caso la lista delle malattie rare comprende quasi 8.000 patologie per un totale di circa 2 milioni di pazienti in Italia e di circa 36 milioni a livello europeo. Nell'80% dei casi si tratta di malattie genetiche e, nonostante i grandi progressi della ricerca, per la stragrande maggioranza di queste non esiste purtroppo ancora una terapia approvata.
"In questo scenario- sottolinea Brianza- si impone l'importanza delle istituzioni che hanno il compito di fare in modo che venga tenuta alta l'attenzione non solo tra la popolazione in generale ma anche tra la comunità medica e scientifica". Ecco perché "uno dei nostri principali obiettivi deve essere quello di fare in modo che non ci siano pazienti di serie A e pazienti di serie B, soprattutto per quanto riguarda la ricerca scientifica. Succede infatti che, proprio a causa della rarità della malattia, i pazienti- prosegue- devono spesso aspettare diversi anni prima di ricevere una corretta diagnosi e di conseguenza una adeguata terapia che, purtroppo, spesso ancora non esiste".
Il bando, sarà rivolto ai presìdi della Rete regionale delle malattie rare che possono proporre progetti monocentrici o in collaborazione tra di loro e ha lo scopo di incrementare le conoscenze sulle malattie rare e sulle relative cure; sviluppare metodiche innovative per la diagnosi e lo studio delle malattie rare; migliorare l'appropriatezza diagnostica e terapeutica, consentendo un più razionale utilizzo delle risorse; stimolare il confronto tra professionisti; fornire informazioni potenzialmente utili a orientare le scelte del Servizio Sanitario Regionale; valutare l'impatto assistenziale dell'attuale organizzazione regionale in tema di malattie rare; proporre modelli di integrazione tra presìdi della Rete regionale malattie rare e strutture territoriali. L'agevolazione consiste in un contributo a fondo perduto pari al 100% delle spese ammissibili di ricerca fondamentali. (DIRE)