Malattie rare, in Toscana un numero verde per orientare i pazienti

- FIRENZE - Un servizio di ascolto e supporto per le persone affetta da malattie rare. E’ il Centro di ascolto malattie rare della Regione Toscana, un servizio telefonico (Numero verde 800880101, lunedì-venerdì 9-18) a cui puoi rivolgerti se stai affrontando una patologia rara o se la persona ammalata è un tuo familiare o un tuo assistito. Il Centro aiuta ad orientare le persone nel percorso di cura e a superare difficoltà di tipo assistenziale o anche psicologico o sociale. Fornisce informazioni sui servizi di diagnosi e cura della rete regionale per le malattie rare. Sostiene la persona e i familiari nel percorso di cura. Il Centro dispone di operatori e psicologi in raccordo con la rete regionale per le malattie rare, selezionati e formati per rispondere ai bisogni degli utenti.

Nella sua mission di supporto e di orientamento del paziente e dei professionisti delle rete, si sta rivelando sempre più un soggetto del sistema, non solo attraverso la sua attività, ma anche attraverso l'analisi dei suoi feedback che consente di monitorare i percorsi attivati. Solo nell'ultimo anno il Centro ha seguito 1.075 pratiche, di cui 175 relative a persone chiamanti da fuori regione. Per la gestione delle pratiche i contatti con gli utenti sono stati 2.390 e 1.165 sono stati i contatti con i diversi referenti/servizi aziendali e regionali.

“L’obiettivo di questo numero verde – ha detto l’assessore regionale alle politiche sociali Stefania Saccardi - è non far sentire sole le persone affette da malattie rare. Spesso la burocrazia disincentiva e scoraggia le persone. Con questo servizio telefonico, che sta dando risultati importanti, l’obiettivo è proprio quello di stare al fianco delle persone nel mondo più facile e diretto possibile, per incentivarle a seguire le cure più adeguate. Basta una sola telefonata per avere informazioni sulle cure da seguire, per avere supporto nei percorsi seguiti e per avere l’assistenza necessaria nei casi di malattie rare”