Malattie rare, la nuova vita di Agostino. Musica e pittura per superare i limiti
BOLOGNA - “Quando Agostino va a fare musicoterapia è felicissimo: si avvicina subito al pianoforte. Ama il pianoforte, sarà perché sin da piccolo la musicoterapeuta lo appoggiava sopra e cominciava a suonare. Perché anche se la sua sordità è severo -profonda, sono certa lui percepisca le vibrazioni”. Chi parla è Samuela, mamma di Agostino. Agostino ha appena compiuto 5 anni e ha la sindrome di Charge, una malattia rarissima che non prende il nome dal suo scopritore, ma dalle iniziali inglesi delle principali problematiche che provoca. La diagnosi è arrivata a 3 giorni di vita, cogliendo di sorpresa (la Charge è talmente rara da non essere nemmeno indagata dalla villocentesi, esame che Samuela aveva fatto in gravidanza) mamma, papà Stefano e il fratello Tommaso. “Non eravamo preparati. Siamo stati catapultati in questa situazione e abbiamo fatto del nostro meglio”. I primi 8 mesi di vita, Agostino li passa negli ospedali: poi, finalmente, torna a casa, a Castelfidardo.
“La Lega del Filo d’Oro l’ha preso subito in carico – racconta Samuela –: la nostra genetista ci aveva immediatamente suggerito di appoggiarci a loro, e così abbiamo fatto. Poi abitiamo vicino a Osimo, dove c’è la loro sede centrale. Nella sfortuna siamo stati molto fortunati”. E con l’ingresso nella Lega comincia una nuova vita per tutta la famiglia: “Ci hanno accolto benissimo: hanno insegnato a tutta la famiglia, ci hanno aperto un mondo. Quando Agostino va a fare terapia vado sempre con lui, e mi accompagnano o mio marito o Tommaso. Tommaso credevo si sarebbe spaventato nel vedere tanti bimbi con problemi così gravi, ma ormai considera quella struttura e quelle persone la sua seconda casa e la sua seconda famiglia”.
Le educatrici hanno insegnato a tutta la famiglia – nonni inclusi – come interagire con Agostino, come gestirlo, come farlo giocare. “Agostino è un bambino chiuso, così ci hanno spiegato come farlo aprire. Ci hanno fatto capire che ogni occasione è buona perché lui impari una nuova competenza”. La Lega ha insegnato loro come impostare la comunicazione: “Mi hanno suggerito di imparare la Lis e di provare a insegnarla anche a lui. Io non ci avrei mai pensato. Oggi comunichiamo con lui: la prima parola che ha segnato, a 3 anni, è stata “mamma”. Poi ci hanno introdotto alla comunicazione pittografica: la casa è tappezzata di tabelloni con immagini e fotografie. Agostino quando vuole qualcosa ne strappa una e ce la porta, comunicandoci una necessità”. Con i nonni, invece, non c’è bisogno né di segni né di immagini: “Loro gli parlano e lui capisce. Lo ripeto sempre: senza di loro non ce l’avremmo fatta. Ci hanno aiutato a dividerci tra Agostino e Tommaso. I nonni sono le uniche persone al mondo che capiscono cosa vuol dire avere un bambino disabile in casa”.
Oggi il bambino è seguito dalle educatrici della terapia, da un’educatrice che va a casa, una fisioterapista, una logopedista e una musicoterapeuta. “Agostino adora tutte le persone con cui lavora, è sempre felice di andare a fare terapia. Di base è un bimbo pigro, che per reagire deve talvolta essere 'raggirato' – sorride Samuela –. Loro sanno benissimo come prenderlo”. E anche se sulle cartelle cliniche c’è scritto “coloboma bilaterale”, una malformazione di una delle strutture dell’occhio, Agostino dal’occhio destro vede abbastanza e ha imparato a prendere gli oggetti. E anche se il piccolo non ha equilibrio perché non ha i canali semicircolari, da un anno ha imparato a camminare: “Certo barcolla ancora un po’, ma va da solo. Se penso che per i primi 8 mesi è stato disteso… Vederlo oggi mi dà un’enorme soddisfazione. Ogni giorno ci domandiamo quante altre cose riuscirà a fare: ha così tante competenze. Non smetteremo mai di ringraziare tutte le persone dell’associazione. Disponibili, che ti mettono a tuo agio. Tu arrivi da loro, spaventata, ti senti un’incapace: e loro rispondono con tanta serenità. Sono a disposizione proprio per tutto. E noi siamo felici”.
La storia è Agostino e della sua famiglia è la storia di copertina del libro “Il codice del cuore” di Sara De Carli. Sarà presentato alla IX assemblea nazionale delle famiglie della Lega che si terrà ad Ancona dal 10 al 12 giugno. (Ambra Notari)