28 febbraio 2017 ore: 12:35
Salute

Malattie rare, Mattarella: nessun malato in Italia si senta abbandonato

Giornata delle malattie rare al Quirinale. Il capo dello stato: "E' da come una società affronta i problemi di chi e' più fragile che si misura la sua civilta', e anche la sua vera forza"
Mattarella. Il giorno del giuramento 3 Febbraio 2015 (5)

Sergio Mattarella

ROMA - "Nessun malato, ovunque ma, particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile, o dimenticato. E' da come una societa' affronta i problemi di chi e' piu' fragile che si misura la sua civilta', e anche la sua vera forza". Lo dice il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, durante la celebrazione della X Giornata delle malattie rare al Quirinale proprio nei giorni del caso di Dj Fabo.

"Molti cittadini - continua il capo dello Stato - mi hanno scritto, in questi due anni, rappresentandomi i loro problemi di pazienti o di familiari di pazienti affetti da malattia rara. Da queste lettere traspare la solitudine in cui si trova chi fronteggia una gravosa malattia, combattendo un male che affligge quasi soltanto la persona interessata. La nostra Costituzione stabilisce all'articolo 32 la tutela della salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell'intera collettivita'. Si tratta di un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignita' e alla liberta' di ciascuno, tanto che quello stesso articolo prevede la garanzia delle cure per coloro che si trovano in condizione di indigenza. La sfida delle patologie meno conosciute, e delle risorse pubbliche limitate, non puo' esimerci dal ricercare, sempre, il pieno adempimento del dettato costituzionale".

"Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare ha un valore speciale - afferma Mattarella -. Significa voler conoscere, far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarieta', fatta di servizi e di umanita', che tanto vale per la qualita' della vita di tutti. Significa dare speranza; e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale".

"I pazienti di malattie rare- continua il capo dello Stato- sono vulnerabili piu' di altri: lo abbiamo appena inteso. Spesso faticano a ricevere un'assistenza adeguata. Perche' la ricerca, che pure progredisce, non sempre e' sostenuta con la continuita' necessaria". Perche', osserva Mattarella, "a volte i farmaci sono anch'essi rari, oppure molto costosi. Perche' in molti casi la stessa diagnosi della malattia e' difficile da raggiungere o riesce a essere formulata troppo tardi, pregiudicando talune possibilita' di cura. Perche' la patologia rara coinvolge per sempre il paziente e i suoi cari, trasformando la vita di intere famiglie, imponendo talora frequenti spostamenti dal luogo di residenza, e pregiudicando in questo modo altre sfere di attivita', a partire dal lavoro, con le gravi conseguenze che si possono immaginare. Queste difficolta'- conclude il presidente- costituiscono anche un richiamo, per tutto il mondo della sanita', nel rapporto con questi pazienti, all'umilta' suggerita dai limiti della scienza". Durante la cerimonia al Quirinale e' stato ricordato che e' attivo il numero verde per le malattie rare, gestito dall'Istituto superiore di sanita': 800 89 69 49.

"Le case farmaceutiche si occupino di malattie rare". Per il Capo dello stato, "è necessario uno sforzo corale, tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare".
"L'odierna Giornata Mondiale- sottolinea il capo dello Stato- e' dedicata in modo particolare alla ricerca. Ricerca sui farmaci, ricerca delle cause, ricerca genetica, ricerca e sperimentazione nelle terapie, nella diagnostica, nelle metodologie di assistenza".
Mattarella osserva che "anche in questo campo, le ricadute della ricerca possono essere molto ampie e portare benefici in altri settori. La interdipendenza tra loro dei vari settori della ricerca e' una straordinaria caratteristica, ancor piu' in medicina. Vale per l'ambito delle malattie rare, che non e' iscrivibile in un capitolo separato della salute, che riguardi soltanto pochi nostri concittadini". E' un tema, conclude il presidente, "che ci interpella tutti. E ci impegna come societa' democratica, che vuole assicurare dignita' e diritti di liberta' a ogni persona. Insieme possiamo progredire ancora". (DIRE)

© Riproduzione riservata Ricevi la Newsletter gratuita Home Page Scegli il tuo abbonamento Leggi le ultime news