Malattie rare pediatriche, per conoscerle ci sono le Giornate bolognesi

BOLOGNA - Circa 3 mila bambini in carico e 300 nuovi casi all’anno. Sono i numeri dell’Ambulatorio Malattie rare pediatriche e Auxologia attivo presso la Pediatria Pession dell’Ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Circa il 30% dei bambini seguiti proviene da fuori regione, mentre tra i restanti la maggior parte arriva dalla provincia di Bologna e poi anche dalle altre della regione. “Numeri importanti, che comportano un carico gravoso ma non ci sono molti centri in Italia”, spiega Laura Mazzanti, responsabile del Centro hub per le malattie rare presso l’ambulatorio, che si avvale di un team di genetisti clinici, pediatri esperti in genetica ed endocrinologi. L’ambulatorio cura e studia le malattie rare, assiste i bambini e le loro famiglie, ricerca nuove terapie e metodologie di diagnosi per allungare l’aspettativa di vita dei piccoli pazienti e migliorarne le condizioni. “I percorsi sono complessi e noi facciamo da coordinamento – continua Mazzanti – Purtroppo, non ci sono terapie risolutive, ma di aiuto per migliorare le loro condizioni di vita dei bambini e affiancare i genitori nell’affrontare un percorso a ostacoli, per il quale non sono preparati”. Una malattia è considerata ‘rara’ quando ha un’incidenza di 1 su 2000, ma ci sono bambini con malattie che colpiscono una persona su 100 mila o su un milione. “Ogni bambino e la sua famiglia affronta, quindi, un certo tipo di sfide, ma tutti hanno bisogno di aiuto – spiega Maura Foresti, psicologa presso l’Ambulatorio Malattie rare pediatriche – Io immagino la malattia rara come una matrioska, la bambola più piccola all’interno è il bambino, poi ci sono la famiglia, l’ospedale e la comunità che deve sapere dell’esistenza di questi bambini e sapere cosa vuol dire avere una malattia rara, perché potrebbe capitare a chiunque”.

Un’occasione per conoscere l’attività dell’Ambulatorio Malattie rare pediatriche e Auxologia del Sant’Orsola Malpighi sono le Giornate bolognesi delle malattie rare pediatriche organizzate, in occasione della Giornata mondiale del 29 febbraio, dall’associazione Fiori di campo con il patrocinio del Comune di Bologna, della Regione Emilia-Romagna, dell’Università di Bologna e dal Policlinico Sant’Orsola Malpighi. “Siamo un’associazione di volontariato che promuove progetti a favore dei bambini in difficoltà o in situazione di disagio, tra cui quello di sostegno all’Ambulatorio Malattie rare pediatriche – racconta Elisa Bertieri, presidente di Fiori di campo – L’idea di realizzare le Giornate bolognesi è nata da un incontro con il team dell’Ambulatorio un giorno in cui siamo andati a portare un po’ di giocattoli per i bambini”. Le volontarie dell’associazione sono presenti 2 o 3 volte alla settimana all’Ambulatorio per intrattenere i bambini che trascorrono molte ore nella sala di attesa, mentre aspettano di fare le visite.

Le Giornate bolognesi iniziano il 20 febbraio con l’incontro “Bologna e le malattie rare pediatriche” con una lectio magistralis di Bruno Dallapiccola, direttore scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS, in Cappella Farnese (alle 16). Il 21 febbraio si prosegue con una camminata sotto il portico di San Luca, con il supporto dell’associazione podistica Pontelungo e della Polisportiva Masi. Il 26 febbraio, presso lo spazio Kartell di via Altabella, Roberta Capua del gruppo di lettura Bookies&Pies intervisterà Giulia Rossi autrice del libro “Fashion blogger, new dandy”. Il 27 febbraio alle 21.15 nella Basilica di Sant’Antonio da Padova (via Jacopo della Lana 2) ci sarà il concerto d’organo diretto da Alessandra Mazzanti. Il programma di conclude il 28 febbraio con la camminata speciale sul Monte Cimone “Io cammino per i bimbi di Fiori di campo”, con l’associazione Nordic Walking Bologna. “Le Giornate saranno un’occasione per informare i cittadini su un’eccellenza sanitaria della regione e per parlare di un ambito, quello delle malattie rare, che avendo un’incidenza limitata ha anche una comunicazione più difficile – ha affermato Luca Rizzo Nervo, assessore alla Sanità del Comune di Bologna – Questa iniziativa mette in evidenza anche il ruolo dell’associazionismo in campo sanitario, con progetti importanti e capacità di sensibilizzare”. (lp)