27 luglio 2017 ore: 11:50
Salute

Malattie rare, recepito in 16 regioni il piano nazionale

Rapporto "Monitorare": sono 4 in più rispetto alla precedente edizione, mentre sono 17 quelle che hanno previsto uno spazio specifico al tema nell'ambito degli strumenti di programmazione sanitaria vigenti o in via di approvazione (nel 2016)
. Malattie rare

Malattie rare

Sono a oggi 16 le regioni che hanno proceduto a recepire con un proprio atto il 'Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016', 4 in piu' rispetto alla precedente edizione, mentre sono 17 quelle che hanno previsto uno spazio specifico al tema delle malattie rare nell'ambito degli strumenti di programmazione sanitaria (vigenti o in via di approvazione nel 2016). E' quanto emerge da 'MonitoRare', il terzo rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, presentato questa mattina alla Camera alla presenza del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, del dg Aifa, Mario Melazzini, e del presidente dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare, Paola Binetti.

Il rapporto fornisce dunque un aggiornamento dei dati sullo stato di implementazione delle azioni previste dal 'Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016' di cui era stato fornito un primo quadro nell'edizione 2016 di 'MonitoRare'. Rispetto alle azioni previste, l'analisi registra "diversi passi in avanti" in particolare per quanto riguarda il decreto sui Livelli Essenziali di Assistenza, grazie a cui si innovano i nomenclatori dell'assistenza protesica, si dispone l'inserimento dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie e si dispone l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare. Tuttavia "non mancano anche alcuni aspetti negativi e, in particolare, la mancata istituzione del Comitato nazionale con il coinvolgimento di tutti gli stakeholder di settore".

'MonitoRare' evidenzia che la data considerata nell'analisi, il 31 dicembre 2016, avrebbe dovuto rappresentare anche il termine temporale di riferimento per la chiusura del PNMR, entro il quale avrebbero quindi dovuto concretizzarsi tutte le previsioni del Piano. Su questo aspetto "incide notevolmente la mancata dotazione di risorse finanziarie del PNMR che ne rappresenta uno dei principali elementi di criticita'".

Pur nei limiti dell'impianto di analisi utilizzato e dei dati disponibili e' possibile evidenziare come, accanto ad alcune situazioni di raggiunta "maturita' del sistema", il cammino da percorrere per raggiungere pienamente gli obiettivi del PNMR 2013-2016 sia per alcune reti regionali delle malattie rare "e' ancora lungi dal completarsi: una disequita' su cui- chiude il rapporto- non si puo' non richiedere un supplemento di impegno a tutte le istituzioni, ai diversi livelli di governo".

(DIRE)

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