7 maggio 2016 ore: 12:36
Disabilità

Mamma di una bimba disabile: la solitudine dopo la diagnosi

La storia di Bernadetta, mamma di una ragazza di 20 con Trisomia 21. “L’ospedale mi comunicò telefonicamente l’esisto dell’amniocentesi. Tutto qui: da allora in poi, nessuno mi disse cosa fare, né mi sostenne. Da 20 anni chiedo una legge che renda obbligatorio questo tipo di servizio”
Diagnosi prenatale

ROMA – Diventare mamma, qualche volta, è una scelta difficile, un dilemma, un tormento: quando un esame svela una malformazione, una malattia, una disabilità, il dubbio assale, insieme alla paura. Bernadetta Manna, come tante donne, si è tenuta il dubbio la paura e anche il figlio – anzi la figlia – che portava in grembo. Ed è diventata mamma, tra l’altro per la quinta volta, nonostante la consapevolezza delle difficoltà che l’attendevano. Quelle difficoltà, però, nessuno l’ha aiutata ad affrontarle. “Dopo l’amniocentesi, il nulla. Ho dovuto fare tutto da sola, prepararmi, informarmi, adeguarmi. E questo non è giusto”. Vogliamo parlare anche di questo mentre ci apprestiamo a festeggiare tutte le mamme: parliamo di quello che si potrebbe fare, ma non si fa, per quelle donne che affrontano una gravidanza e una nascita con una preoccupazione e un’angoscia che solo chi l’ha vissuta può capire.

-“Era la mia quinta gravidanza – ci racconta – Nelle precedenti, tanti esami neanche esistevano. In quel caso, invece, la ginecologa mi prescrisse la villocentesi. I risultati non furono buoni, quindi mi fecero fare l’amniocentesi: scoprimmo così che la bambina aveva – quasi sicuramente, perché la certezza non si ha – la Trisomia 21. Me lo dissero al telefono, dall’ospedale – ricorda Bernadetta – Ricordo ancora quel momento, fu un vero shock. Non mi chiesero di andare lì a parlarne, a farmi spiegare. Niente, me lo comunicarono e basta. E io, ovviamente, entrai nel pallone. Non sapevo neanche se dirlo o non dirlo a familiari e amici. Non ho detto niente a nessuno. Solo il mio compagno sapeva. E mio padre.” Ecco quindi la prima richiesta di Bernadetta: “Dovrebbe esserci l’obbligo di accogliere e accompagnare la donna e la coppia dopo una comunicazione del genere e per tutto il percorso successivo”.

Per fortuna però Bernadetta conosceva delle persone che avevano una figlia con Trisomia 21. “Andai da loro, mi confrontai e ricevetti da loro le prime indicazioni su come muovermi. Mi hanno consigliato di prendere appuntamento con la ginecologa, in ospedale, che mi suggerì di fare un’ecografia di primo livello, per vedere se ci  fossero altri problemi di salute. Dovetti andare da Pesaro, dove abitavo, a Bologna. Non emerse nulla dei problemi cardiaci che invece poi mia figlia avrebbe avuto.  Avevo solo un paio di settimane, a quel punto, per decidere se tenere o no la bambina: decisi di tenerla, ma fu una scelta del tutto personale, che avrebbe cambiato completamente la mia vita”.

Come spesso accade in questi casi, iniziò in quel momento anche la crisi della coppia, “perché non è detto che il compagno condivida la tua scelta”. E tutto il percorso avvenne in totale solitudine: “mi preparai a quella nascita con tanta preoccupazione e angoscia, senza nessuno che mi supportasse. Non esiste un servizio di questo genere. Si sono fatti tanti progressi in campo diagnostico, ma poi dopo la diagnosi c’è il nulla”.

Arrivò così il momento del parto, “lo affrontai da sola e fu molto difficile: un conto è partorire un bambino sano, un conto è partorire quando sai che quel bambino è malato. Sono arrivata in sala parto con tanta preoccupazione, ma anche con tanta consapevolezza”. E dopo, fu molto dura: “Le infermiere mi chiesero se preferissi stare in stanza da sola o con altre. Io non seppi scegliere, mi misero in stanza da sola. Ero sconvolta e confesso che pensai di buttarmi da quella finestra, almeno per un attimo. Mi pareva che tutti si rendessero conto della diversità della mia bambina e dei suoi problemi, anche se così non era. Nessuno mi aiutò ad affrontare quel momento drammatico: nessun servizio di sostegno, ma anche nessuna visita da parenti e amici, perché non sapevano come comportarsi. E intanto quel dolore e quell’angoscia per il futuro”.

C’erano poi delle cose da sapere, perché un neonato con la Trisomia 21 deve avere delle attenzioni particolari. Anche questo, però, Bernadetta dovete scoprirlo da sola: “Il pediatra non mi disse nulla, né quello dell’ospedale né quello di famiglia. Non mi disse, per esempio,che quella bambina andava allattata in un certo modo, perché è distonica e non sa tenere su la testa. Dopo tante difficoltà, lo scoprii da sola. E successivamente, mentre cercavo di darle le prime tappe, mi consigliò di frullare tutto e darle il biberon. Niente di più sbagliato, perché per un bambino con Trisomia 21 è fondamentale imparare subito a usare correttamente la bocca. Solo così riuscirà poi a tenere correttamente la lingua e a parlare. Ma queste cose non me le disse nessuno. E fu una grande fatica. Se una maternità sconvolge sempre, la nascita di un bambino diverso lo fa ancor di più, perché nessuno, neanche tua madre, sa darti consigli: perfino uscire per una passeggiata la prima volta è un trauma e avresti bisogno di essere accompagnato”.

Per questo Bernadetta, ripensando alle tante risposte che in quei mesi e poi negli anni successivi avrebbe voluto avere ma non ha avuto, oggi che la figlia ha 20 anni continua a chiedere che “sia istituito, per legge, un team di riferimento per l’accoglienza delle future mamma di bambini malati e disabili. Si dà per scontato che, quando l’amniocentesi rivela una malformazione, tutte abortiscano. Ma così non è. Chi sceglie di andare avanti va accolta e sostenuta per tutto il percorso. Chiedo che si pensi a una normativa su questo: perché alla diagnosi non segua l’abbandono”. (cl)

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