Mamme caregiver, "l'estate è tutto fuorché relax!"
Sabina con la figlia Sashah
ROMA – Bernadetta vive da sola con i suoi sei figli: quattro sono a carico, la quinta – Anna - ha una grave disabilità. Ha sempre lavorato tanto, da 25 anni alle dipendenze di una cooperativa sociale di Pesaro, ma “per arrivare a fine mese ho sempre svolto due lavori – racconta – Ora, dopo un ricorso al Tar a cui mi sono trovata costretta per difendere i diritti di mia figlia, sono stata improvvisamente e brutalmente licenziata”. Così l’estate, che mai per Bernadetta significa vacanza, quest’anno è ancora più difficile. Peraltro, “siamo appena rientrate, Anna ed io, da un ricovero ospedaliero a Bologna: il decorso post-operatorio non è andato proprio bene e così dovremo tornare per un’altra visita. Anna non sta bene ed è preoccupata, così tutto si complica, nella già difficile gestione quotidiana. Eppure Anna riesce a cogliere, inaspettatamente, gli aspetti più importanti: ieri, mentre guidavo, mi ha mandato un sms: ‘stai sveglia, stai tranquilla, stai attenta. Però ti voglio bene. grazie Anna'. Ecco, lei aveva colto la mia stanchezza, la mia preoccupazione, i miei sentimenti. Le vacanze - continua - scorrono nel mantenere gli impegni di Anna: tirocini estivi, corso di pittura, qualche incontro con gli amici e i parenti a cui è più affezionata. Cerchiamo di conservare anche d’estate quelle che sono le ‘sue’ attività, perché questo è il difficile: mai abbassare la guardia, mai dare per scontate le conquiste e gli apprendimenti, perché altrimenti andrebbero persi. Io, poi, d’estate lavoro più del solito: dopo il licenziamento, mi do da fare dove capita. Ieri ho aiutato in nero, ma piacevolmente, un agricoltore qui vicino. Anche i miei figli, in estate, devono lavorare, altrimenti non andremmo avanti. Forse concederemo qualche giorno di vacanza a settembre, proprio per sconvolgere le abitudini, ma soprattutto per mantenere l’unica cosa che ho: l’affetto e la solidarietà dei figli e dei nipoti”.
Patrizia ha 58 anni ed un figlio di 24, con un ritardo mentale e del comportamento. “Il padre è morto da quattro anni – racconta – e da allora le problematiche di mio figlio sono molto peggiorate, soprattutto dopo la fine del percorso scolastico, nel 2010. Io lavoro part-time per una multinazionale, avevo bisogno di inserire mio figlio in un centro, almeno qualche ora, ma è stato moto difficile: mio figlio disturbava e veniva allontanato. Non mi restava che l’aspettativa, d’inverno ma soprattutto d’estate: così, ho finito i due anni di congedo che mi spettano. Finalmente, abbiamo trovato lo scorso anno un buon centro diurno, che però nel periodo estivo chiude: così il problema si ripropone”. Allora, nonostante le difficoltà e i problemi, Patrizia e Daniele si concedono dei periodi di vacanza: “A giugno siamo stati per una settimana in un villaggio, accompagnati da mia madre, mia sorella e mio fratello che mi aiutano, perché non potrei andare in vacanza da sola con lui. Daniele cerca sempre di scappare, mi tratta male, urla, insomma ha un comportamento ostile nei miei confronti ed è piuttosto agitato, nonostante i farmaci che prende. La notte dorme poco, si sveglia spesso la mattina presto, non vuole stare in casa, è un ragazzo molto difficile da seguire. Ora, dall’inizio di agosto, sta con me tutto il giorno: facciamo qualche gita giornaliera al mare, a volte con mia sorella, che però lavora ed ha una famiglia. Sono molto preoccupata – confessa Patrizia - perché è molto impegnativo”.
Giulia, d’estate, non avrebbe bisogno di spostarsi, perché il mare ce l’ha sotto casa. “Vivo in un posto di vacanza, a Numana. Il problema però non è tanto il turismo, quanto il riposo. Finora, con mio figlio che ha 7 anni, non ho mai realizzato questo obiettivo. Ha una paralisi cerebrale, non cammina, non parla. E io sono da sola, con Andrea e il suo gemello, che però non ha problemi di salute. La stanchezza è irrecuperabile, devi starci 24 ore su 24, 365 giorni l’anno. Ci sono notti in cui Andrea non dorme, come quella appena trascorsa. – racconta Giulia – Peraltro, il periodo estivo è legato all’assenza di tutti i servizi: mi lasciano la domiciliare, ma sono solo due pomeriggi a settimana per tre ore. Il centro estivo non è compatibile con mio figlio: lo prenderebbero, ma fanno solo colonia marina e lui non può stare quattro ore al mare. Lo porto io, al mare, ma con mille accorgimenti: le giornate sono lunghe, non passano mai. Al mare lo porto spesso, perché è un modo più sano di trascorrere le giornate: ma è una vera impresa. Tutto ciò che per lui è movimento, per me è fatica. A casa lui gioca sul tappeto e io posso fare una telefonata, o rilassarmi qualche minuto”. Nonostante tutto e malgrado il mare a 200 metri da casa, “una settimana andiamo a trascorrerla in montagna – racconta Giuila - per cambiare aria e per far vivere un’esperienza diversa all’altro figlio: ma torno più stanca di prima! Siamo fortunati perché lì, a San Martino di Castrozza, abbiamo casa, ma non è adatta alle esigenze di Andrea: un secondo piano senza ascensore, su una strada in salita. Già uscire ed entrare è un’impresa. E poi, quando sono lì, mi divido tra i due fratelli con i relativi sensi di colpa: portare uno in funivia, come chiede giustamente, significa lasciare l‘altro in casa con la baby sitter. E’ durissima tutto l’anno, ma ancor di più in vacanza. Al mare o in montagna, il riposo non esiste. L’estate per me è tutto, fuorché relax!” .
Per Laura, mamma di un ragazzo di 23 anni con tetra paresi spastica, “l’unica differenza tra inverno ed estate è il termosifone piuttosto che il condizionatore. Ci sono solo io a occuparmi di lui, mio marito è andato via quando il bambino aveva un anno e mezzo. Da quando ha 17 ani, mio figlio non può più neanche alimentarsi da solo, ma tramite Peg. Il comune ci passa tre ore di assistenza a settimana e la Asl mi concede tre volte a settimana l’igiene e quattro volte la fisioterapia: nient’altro. Io non posso lavorare, chiaramente. Insomma, per vivere dignitosamente, bisognerebbe essere miliardari, perché per sostituire un genitore, almeno in parte, servono due persone a tempo pieno”. Permettersi una vacanza, in queste condizioni, è decisamente impossibile: “non solo dovrei portare con me una persona, ma avrei bisogno del letto con le sbarre e del sollevatore , visto che mio figlio pesa quanto me. Puoi spostarti, cambiare aria, ma la vita è la stessa, non cambia. Le giornate, d’estate come d’inverno, passano tra l’igiene, gli esercizi e l’alimentazione: ogni pasto dura circa tre ore. Capisci quanto sia difficile spostarsi da casa in queste condizioni? Per fortuna ho delle buone amiche, che a volte la sera vengono da noi e portano le pizze: sono questi i miei momenti di svago”.
Sabina con la figlia Sashah |
Sabina compirà 62 anni a dicembre, è vedova da 10 anni e mamma “di tre splendide ragazze di 45, 41 e 26 anni”. Vive a Reggio Calabria, “da sola con Sashah, la più piccola delle tre, mentre le altre due sono sposate e a loro volta sono madri rispettivamente di 2 e tre bambini. Sashah è una ragazza disabile, in carrozzina e con gravi problemi di ritardo mentale – spiega - dovuti a lesioni cerebrali subite al momento della nascita. A questo si aggiunge una sordità profonda bilaterale, ma riusciamo a comunicare perfettamente attraverso la lettura labiale. Da settembre a giugno, mentre io sono in ufficio, lei frequenta il centro diurno. Ma quando arriva giugno, ormai è svilita dal caldo e dalla stanchezza: il suo desiderio è quello di rimanere a casa per poter dormire la mattina un po’ di più. E' una ragazzina sana, ma il caldo l'abbatte più di ogni altra cosa. Così, da quando è morto mio marito, nei mesi di luglio e agosto prendo il congedo biennale retribuito per rimanere a casa con lei, vedendomi però sottrarre, per tutto quel periodo, ferie, tredicesima e indennità di fine rapporto. Da tre anni in qua, la prima settimana di luglio ci concediamo il lusso di trascorrere una settimana in un villaggio turistico: Sashah in quella settimana si rigenera, perché essendo una ragazzina solare che ama ballare ed essere al centro dell'attenzione, ha la possibilità di conoscere tanti ragazzi della sua età e sopratutto tanti bei maschietti! Per il resto dell'estate, abitando sul lungomare, passiamo le nostre giornate tra casa e qualche passeggiata lungo il litorale. Di amici Sashah ne ha tanti, ma difficilmente trovano il tempo per venire a trascorrere un'oretta in sua compagnia. Eppure, Sashah desidera e chiede sempre la compagnia di ragazzi come lei, è alla ricerca continua di un fidanzato che non arriva mai e mamma, che pure le comprerebbe la luna, non riesce ad esaudire questo suo desiderio! Siamo molto legate, a volte mi sembra di essere dipendente da lei più di quanto non lo sia lei da me. Vorrei darle tutto, vorrei poterla vedere felice, senza quella tristezza che ogni tanto compare nei suoi splendidi occhi. Vorrei… non so cosa ancora vorrei! Di certo so cosa ho: e quello che ho mi riempie il cuore d'amore e mi rende, nonostante tutto, una madre felice”. (cl)