Messaggi registrati con la propria voce, per quando la malattia la toglierà: ecco l'app
MILANO - "Oggi sei bellissima, ti amo": sono il suono e il tono della voce di chi la pronuncia a rendere unica una frase di questo tipo. Tutti possono ripeterla, ma ciascuno lo fa a modo proprio. Per questo motivo il Centro clinico Nemo di Milano ha creato "My Voice", app con la quale chi ha malattie neuromuscolari (come la Sla) può registrare con la propria voce frasi di tutti i giorni o che ritiene importanti. E riutilizzarle quando, a causa della malattia, avrà perso la voce. I sistemi di comunicazione artificiale finora hanno utilizzato una voce metallica. Con questa app sarà possibile personalizzare e umanizzare una comunicazione che altrimenti rimane fredda.
L’app può essere scaricata su tutti gli smartphone dalle piattaforme App Store, Google play o Microsoft Store. Per gli utenti con software iOS costa 2,29 euro, per gli utenti Androide Microsoft 2,49 euro. Il ricavato sarà interamente devoluto alle attività del Centro Clinico NeMO per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie neuromuscolari e per il progetto di banca della voce.
- "Conservare la propria voce anche nelle fasi più avanzate della malattia consente ai pazienti di preservare la propria identità e personalità e di continuare a condividere le proprie emozioni con i familiari -sottolinea Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO-, anche nel momento in cui la malattia impedisce di comunicare con l’esterno se non attraverso strumentazioni artificiali”.
"My voice" è stata sviluppata in collaborazione con l'agenzia pubblicitaria McCANN e consente di registrare espressioni familiari e ricorrenti che fanno parte delle relazioni quotidiane del paziente e categorizzarle. Potranno essere caricate sui differenti dispositivi di comunicazione in dotazione ai pazienti, dando la possibilità di poter continuare a comunicare anche con la propria voce. Myvoicetheapp.com è il sito dedicato al progetto dove è possibile visualizzare il video con la testimonianza di una dei pazienti che ha per primo utilizzato l'app. Il video racconta la storia di Alberto Spada, a cui è stata diagnosticata la Sla tre anni fa, il primo a registrare la propria voce su un supporto per utilizzarla successivamente nel comunicatore. Nel video è presente anche la testimonianza di Julius Newmann, che racconta le proprie difficoltà nei rapporti interpersonali e familiari utilizzando una voce “impersonale” come quella artificiale. McCANN ha realizzato anche un sito, myvoicetheapp.com, interamente dedicato al progetto dove è possibile visualizzare il video, scoprire le funzionalità dell’app, registrare messaggi e effettuare una donazione al Centro clinico Nemo.
Il Centro clinico Nemo (NeuroMuscolar Omnicentre) che ha ideato l’applicazione è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), le distrofie muscolari e l’Atrofia muscolare spinale (Sma). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il Centro clinico Nemo ha quattro sedi sul territorio nazionale: Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova).(dp/ep)