6 febbraio 2023 ore: 14:10
Disabilità

Nasce "Voice for purpose", ridà la voce alle persone colpite dalla Sla

Sviluppata da un'intuizione dell'attore Pino Insegno, sarà una vera e propria "libreria di voci". La persona con Scelrosi laterale amiotrofica potrà sceglierne una tra quelle donate o registrare la propria
© Aisla Voice for purpose, progetto Sla - Presentazione

ROMA - Nasce in Italia il primo 'ecosistema digitale della voce' per restituire alle persone colpite da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) la possibilità di comunicare con una voce artificiale dall'espressività umana. Si tratta della innovativa 'Voice for purpose', la piattaforma di tecnologia digitale che vede il coinvolgimento di Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated, Dream On e Aisla.

Con il videomessaggio della presidente del Consiglio dei Ministri, Giorgia Meloni, il progetto è stato presentato nella sede romana del Parlamento Europeo con i saluti dell'eurodeputato Nicola Procaccini e gli interventi del ministro della Salute, Orazio Schillaci, e Sandra Gallina, direttore generale Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare (Sante) e il videomessaggio del direttore generale Oms, Tedros Adhanom Ghebreyesus.

Nata da un'intuizione di Pino Insegno, attore e doppiatore che ha messo la voce al centro della sua vita, 'Voice for purpose' è una vera e propria 'libreria di voci' dal duplice valore. Se da una parte consentirà alle persone che hanno perso il proprio eloquio di sceglierne una espressiva fra tutte quelle che verranno donate da persone di tutto il mondo, dall'altra permetterà di 'salvare' la propria voce, registrandola. Una possibilità, quest'ultima, che sarà accessibile a tutti coloro che hanno ancora conservata la capacità di parlare, così che in futuro nessuno sarà più costretto a parlare con una voce metallica quando la malattia arriverà a intaccarla.

"Quando sogni intensamente qualcosa e incontri persone come te capaci di lasciarsi stupire dalle novità- ha spiegato Pino Insegno- significa che il sogno può diventare realtà, che la tua visione si può concretizzare. Questa è l'esperienza che stiamo facendo con 'Voice for purpose': ho incontrato sulla mia strada scienziati, primari e imprenditori di grande sensibilità con le quali stiamo trasformando una mia intuizione in strumenti che attraverso la voce possono dare nuovo benessere a chi soffre e una nuova prospettiva di relazione".

"Il progetto presentato oggi- ha detto l'eurodeputato Procaccini- rappresenta uno straordinario esempio di eccellenze per migliorare la qualità di vita di chi soffre di Sla. Mi fa molto piacere che l'iniziativa sia stata presentata nello spazio del Parlamento europeo a Roma. Un momento importante per sensibilizzare le persone a donare la propria voce per regalare la parola a chi è meno fortunato". 'Voice for purpose' è la prima tappa di un percorso innovativo che si svilupperà nei prossimi anni e che già oggi permette di applicare le più avanzate tecnologie di sintesi vocale per tornare a comunicare più facilmente.

"Chi vive una patologia neuromuscolare- ha dichiarato il direttore generale Centri Clinici NeMO e Nemo Lab, Stefano Regondi- deve fare i conti ogni giorno con il limite fisico ed in questo senso la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio del bisogno di autonomia di ciascuno. Questa è la missione del nostro polo tecnologico che nasce nel solco di quindici anni di esperienza, ricerca e cura dei Centri NeMO con i quali abbiamo preso in carico circa 20mila pazienti in questi anni. Con tale consapevolezza e responsabilità, è per noi un privilegio condividere questo percorso di ricerca con partner di elevata eccellenza scientifica".

Operativo dal 2021, Nemo Lab, infatti, con i suoi dieci laboratori, è il primo hub tecnologico italiano esclusivamente dedicato alle malattie neuromuscolari e neurodegenerative. "È incredibile vedere- ha detto Fabio Minazzi, Director of Audiovisual di Translated- come le voci di intelligenza artificiale che sviluppiamo aiutino le persone a comunicare tra di loro. Far funzionare questo progetto richiede la capacità di scalare sulle voci artificiali, per soddisfare esigenze di persone in condizioni diverse. Ogni giorno impariamo qualcosa di nuovo e miglioriamo il progetto attraverso la collaborazione con i pazienti. Nel complesso, siamo orgogliosi di offrire le nostre conoscenze e la nostra potenza di calcolo a questa iniziativa che contribuisce alla qualità della vita delle persone".

Un risultato fortemente voluto da chi ogni giorno lavora con la voce e opera per il benessere delle persone con l'obiettivo di sviluppare interfacce di semplice utilizzo, capaci di restituire una voce duttile e in grado di esprimere sempre più realisticamente stati d'animo, emozioni e preoccupazioni.

"L'alleanza tra tecnologie, ricerca e clinica che prende le mosse dalla piattaforma 'Voice for purpose' e punta all'Ecosistema digitale della voce- ha sottolineato il rettore dell'università Campus Bio-Medico di Roma e direttore scientifico della Fondazione Don Carlo Gnocchi, Eugenio Guglielmelli- rappresenta un'opportunità importante per accelerare lo sviluppo di strumenti più efficaci ed efficienti per dare alle persone che non possono più parlare una velocità e una coerenza espressiva sempre più simile alla loro reale intenzione. Con le nostre unità di ricerca lavoreremo allo sviluppo di sistemi intelligenti avanzati che, anche attraverso i dati forniti da alcuni parametri fisiologici monitorabili, permettano di rendere percepibile l'intenzione e lo stato del paziente per restituirgli una maggiore capacità di comunicazione e interazione sociale a sostegno della qualità della sua vita indipendente".

'Voice for purpose' si presenta come un importante tassello di un'ampia iniziativa che nei prossimi anni andrà a costruire un vero 'Ecosistema digitale della voce', il primo che metterà insieme le neuroscienze con le tecnologie digitali, l'intelligenza artificiale, la sensoristica avanzata e la robotica, restituendo la voce con tutte le sue capacità espressive.

"La perdita della capacità di parlare con la propria voce- ha informato Fulvia Massimelli, presidente dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla)- costituisce uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con Sla e per i loro familiari. Crediamo fortemente in questo progetto perché ci dà la possibilità non solo di riavere una voce umana ma, soprattutto, di restituire anima e identità nelle nostre relazioni. Giornate come quelle di oggi testimoniano come l'alleanza illuminata tra Istituzioni e Comunità Scientifica sia capace di porsi concretamente al servizio del Bene Comune partendo dall'ascolto del bisogno. L'impegno di Pino Insegno supera il limite della malattia, permettendoci di condividere il nostro desiderio di vita".

E questo valore è stato trasferito in tutta la sua forza da Paolo Zanini, consigliere nazionale di Aisla, da nove anni utilizzatore di un comunicatore con puntatore oculare. Il suo videomessaggio con la sintesi vocale della voce di Pino Insegno, è stata la vera testimonianza di cosa significhi investire in una tecnologia che risponda al desiderio di vita di ciascuno. 

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