28 febbraio 2021 ore: 10:00
Salute

Né combattente né vittima: il “malato raro” e il suo “rare side”, nel social talk di Omar

di Chiara Ludovisi
Dalla sessualità all'alimentazione, dal sonno al lavoro, dalla vita indipendente allo sport: sono “rari” ma “normali” i protagonisti che si raccontano a Ilaria Ciancaleoni Bartoli, nelle 10 puntate di “The rare side”. Un mese e non un giorno soltanto per parlare, con serietà e leggerezza, di malattie rare
the rare side

ROMA – Non un giorno, ma un mese, per “riscattare” le malattie rare da quella disattenzione e da quel buio a cui la pandemia le ha condannate. Quest'anno Omar (Osservatorio malattie rare) celebra così la Giornata mondiale: portando avanti, già da oltre 10 giorni, una campagna che durerà un mese e che, contro ogni perbenismo, oserà affrontare con leggerezza e al di là di ogni luogo comune un tema serio e pesante come quello delle malattie rare. Dieci puntate in diretta per 13 storie: “The rare side. Storie al confine della rarità” è la trasmissione condotta da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar, dal 16 febbraio al 16 marzo, per dare voce a quei malati trari che non sono “né combattenti né vittime”, ma hanno “buoni e cattivi sentimenti”, pregi “ma anche difetti”: sono insomma persone “in carne, ossa, fame, sonno, caldo, freddo”, come spiega la stessa Ciancaleoni Bartoli nella puntata introduttiva.

L'ultima Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio del 2020, è praticamente saltata, coincisa con l'inizio della pandemia – spiega - Da allora le malattie rare hanno avuto poca attenzione, poco spazio sui media e nel dibattito istituzionale. Per questo abbiamo pensato di dedicare quest'anno non solo una giornata, ma una campagna di un mese intero, dal 16 febbraio al 16 marzo. 'The rare side' è una campagna digital composta da 10 puntate, tutte in diretta. Le persone che seguono possono anche interagire. L'obiettivo è riscrivere il modo di raccontare e immaginare le persone che hanno una malattia rara “. E l'intento è “demitizzarli, perché l'immaginario è spesso quello dell'eroe: il combattente o la povera vittima su cui piangere. Così si continua a mettere avanti la malattia, il limite. Ma i limiti, in fondo, li abbiamo tutti. Si parlerà invece di sessualità, di amore, di desiderio di una vita indipendente e di tanto altro, di cui difficilmente si parla quando si parla di malattie rare”.

Il Social Talk va in diretta sul portale di OMaR e sui canali Facebook e YouTube della testata ogni martedì e giovedì, a partire dalle 17:30, più una puntata extra tutta dedicata alle donne l’8 marzo. Finora sono andate in onda quattro puntate: la prima, il 16 febbraio, a due giorni da San Valentino, è stata dedicata al tema della sessualità. Si è parlato infatti di persone “vive, gioiose e gaudenti”, come ama definirle la protagonista, Armanda Salvucci, ideatrice del progetto “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”. Le persone con malattia rara vengono spesso presentate come angeli o esseri asessuati, e invece sono individui in carne, ossa, cuore e ormoni: si parla pochissimo del sesso, e dei diversi possibili orientamenti sessuali, eppure questo fa parte di quella quotidianità sulla quale The Rare Side vuole far luce. Sono numerosi i pregiudizi e i tabù da sfatare sulle persone disabili e il loro rapporto con la sessualità. Armanda Salvucci racconta come sia possibile abbattere gli stereotipi attraverso la conoscenza e un nuovo modo di fare cultura.

La seconda puntata è stata dedicata ai temi del lavoro e della famiglia: Protagonista è Francesca de Sanctis, giornalista, scrittrice e mamma. Un viaggio dalla sicurezza, all’insicurezza, dalla certezza, anche fisica, all’incertezza. Una storia di speranze, di sogni infranti e di un equilibrio ritrovato nonostante la miastenia.

Protagonisti della terza puntata sono stati Fabrizio Sottile e Gaia Groppi. Entrambi 28enni, convivono con malattie rare diverse che solo in parte hanno condizionato la loro vita. Gaia, come un girasole rincorre la luce, Fabrizio è un atleta che vuole vincere la sfida dell'autonomia. Tempo libero e viaggi al centro della quarta puntata, con Claudia Frizzarin, fondatrice dell'associazione “MIL- Muoversi in libertà”, che ha raccontato la sua storia oltre i limiti e gli stereotipi, tra viaggi e impegno sociale per cambiare la cultura sulla disabilità.

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