Noemi e Sara, due sorelle, una malattia rara e l'assistenza da "condividere”. Una giornata in casa loro (Video)

ROMA - Noemi e Sara sono nate rispettivamente nel 1984 e nel 1986: nessuna traccia, per molti anni, della malattia che si sarebbe manifestata, 18 anni dopo, in tutta la sua violenza. "Atassia spinocerebellare Sca 2": questo il verdetto pronunciato dai medici che hanno refertato la mappa genetica delle ragazze. Era il 1996. “Il mio ex marito aveva scoperto di avere questa patologia genetica degenerativa e le portò a fare gli esami – ci racconta la mamma, Barbara Di Marco - Erano ancora bambine, ma vennero subito a conoscenza della diagnosi: la più piccola ha dormito per due anni con me, perché aveva paura di morire durante la notte. Sono state bene fino ai 20 anni circa, non manifestando alcuna sintomatologia. Poi la maggiore ha iniziato ad avere difficoltà motorie, dopo un paio d'anni anche la sorella. Si sono aggravate rapidamente, nel giro di tre anni si sono ritrovate sulla sedia a rotelle. Oggi sono entrambe gravissime, si alimentano con la peg e hanno bisogno di una serie di presidi salvavita e di un'assistenza continua. Soprattutto Noemi, che nel 2015 ha avuto un grave episodio febbrile in seguito al quale è stata – forse erroneamente – intubata. E' stata tre mesi in rianimazione, poi è stata trasferita in un altro ospedale, dove è stata ricoverata per altri 4 mesi. E io con lei: non auguro a nessun genitore un'esperienza simile. Tornata a casa, Noemi non era più la stessa e oggi ha bisogno di una sorveglianza continua. Ma ho dovuto lottare perché le fosse concessa l'assistenza al 100%”. 

Assistenza solo per Noemi, però: è questo il motivo per cui Barbara sta lottando con la Asl, che non ha ancora riconosciuto a Sara il diritto all'assistenza, anche ora che si è aggravata. “Da agosto ha la Peg anche lei, non parla più e ha perso ogni autonomia. Ma per lei non ho alcuna assistenza – spiega Barbara – Solo un'assistente sociosanitaria del municipio per due ore al giorno. In compenso, la Asl mi propone una specie di 'tre per due', come se fossimo al supermercato: della 24 ore di assistenza di Noemi, ne darebbero quattro a Sara. E anche i presidi, secondo la Asl, dovrebbero essere condivisi!”: una sorta di "sharing" dell'assistenza, giustificato dal fatto che le due pazienti siano sorelle e vivano sotto lo stesso tetto. “Ma non si può pensare che un operatore si occupi di entrambe: ci fosse un'emergenza per entrambe, dovrebbe scegliere quale delle due salvare? Non possono stare neanche nella stessa stanza: specialmente la più piccola, si impressiona molto vedendo le sofferenze della sorella e sapendo che un giorno toccheranno anche a lei. A me, hanno condannato agli arresti domiciliari, perché di Sara, praticamente, mi occupo solo io. Dormo semi seduta su un letto accanto al suo, per paura di prendere il sonno pesante. E' la condizione che conoscono bene tante famiglie con persone gravemente disabili: siamo pronti ad accettare le fatiche e le sofferenze, ma non vorremmo subire anche l'umiliazione di dover lottare per ciò che ci spetta di diritto”. 

Convinta delle sue ragioni e decisa a far valere i diritti delle sue figlie ma anche i propri, Barbara ha depositato una denuncia al Tar: “Per le mie figlie chiedo solo dignità. E' difficile immaginare cosa significhi vivere, anzi sopravvivere con due figlie che, ancora giovani e belle, hanno iniziato a soffrire così. Un dirigente della Asl, durante un'accesa discussione, mi ha proposto l'istituto: a parte il fatto che costerebbe molto di più, dove sarebbe il calore e l'amore di una famiglia, capace di far vivere queste persone più a lungo e più serenamente? Perché mai dovrei chiudere le mie figlie in istituto? Dovranno passare sul mio cadavere, io non lo farò mai”.

Siamo andati a conoscere da vicino questa famiglia, vivendo con loro qualche ora della giornata, raccogliendo testimonianze e catturando immagini che, più di tante parole, raccontano come si viva all'interno di questa casa, tra fatica e paura, ma conservando la capacità e la tenacia di sedersi a tavola, scambiarsi qualche battuta e assaporare un buon risotto, tra mille interruzioni. (Chiara Ludovisi)