Oltre 2 mila chilometri in bici, per far conoscere la distrofia di Duchenne
- ROMA – Quasi 2.700 chilometri in bicicletta, per far conoscere in tutta Italia la distrofia di Duchenne: è così che 19 ciclisti, di cui 18 australiani, dall'11 settembre al 3 ottobre, pedaleranno per l'associazione Parent Project. Gli sportivi si ritroveranno a Villafranca Tirrena, in provincia di Messina, da dove partirà il percorso che li porterà a Tirano, passando per molte città, tra cui Tropea, Avellino, Avezzano, Terni, Pistoia e Sassuolo. I ciclisti hanno un'età media di 60 anni, ma forza e grinta da vendere: tanta è la motivazione che deriva dal testimoniare l’importanza di combattere la distrofia muscolare di Duchenne. L’idea di questa sfida sportiva è nata dall’incontro con Maurizio Guanta, socio di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti dalla patologia. Dalla conoscenza di Maurizio, papà del piccolo Edy, è nato questo legame tra i ciclisti e i bambini e ragazzi Duchenne.
Negli ultimi giorni i ciclisti affronteranno le salite più belle e dure d’Italia. In totale le tappe saranno 21, con due giorni di riposo per recuperare forze ed energie, per un totale di 2.270 chilometri. I colori ed il logo di Parent Project verranno portati in giro per le strade di tutta Italia e i partecipanti avranno anche l’occasione di conoscere alcune famiglie dell’associazione, per sentire ancora più vivo questo forte legame che crescerà di tappa in tappa.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.