Ospedali, caregiver e malattie rare: l'attenzione che manca e i "debiti" con l'Inps

ROMA - Tanti ricoveri e spesso molto lunghi: un mese, ma anche di più. Scandiscono la vita di tanti bambini con disabilità, sopratutto di quelli più gravi, che specialmente nei primi anni sono spesso sottoposti a esami, interventi e terapie per cui si rende necessaria l'ospedalizzazione. Al fianco di questi bambini, sempre e comunque, una mamma o un papà. Quasi sempre una mamma, che quasi sempre ha dovuto già lasciare il lavoro, per assistere il figlio 24 ore su 24. Difficilmente si allontana dalla stanza, anche solo per pochi minuti, finisce per trascorrere lunghe giornate e interi mesi all'interno di una stanza giorno e notte, nella maggior parte dei casi senza un letto, senza pasti e senza supporto e sostegno. “E' ora di far luce su questo mondo sofferente e sommerso – afferma Sara Bonanno, caregiver e mamma di un un ragazzo gravemente disabile – specialmente ora che l'Inps sta presentando il conto, aggiungendo al danno anche la beffa: inaspettatamente, i genitori dei bambini che hanno avuto ricoveri ospedalieri stanno ricevendo una lettera, in cui l'Inps annuncia un taglio delle pensioni d'invalidità dei figli proporzionale alla durata del ricovero. Sono in debito, questi genitori, perché il figlio è stato molto male! E devono restituire i soldi allo Stato, anche se non si sono mossi dalla stanza del figlio e non hanno smesso di assisterlo e curarlo, anche dentro l'ospedale, collaborando con medici e infermieri sicuramente meno esperti di loro”.

 

Elena e il “debito” di 1.100 euro con l'Inps

Elena Abbate per il momento deve restituire all'Inps 1.100 euro, per un ricovero di un mese della sua Margherita a Torino, poco tempo dopo la nascita, nel 2017. “Ma aspetto con terrore il conto per l'ultimo ricovero, quello del 2018, che è durato ben tre mesi e ha riguardato anche Matilde. Tutte e due hanno subito lo stesso delicatissimo intervento, dieci ore di sala operatoria per ciascuna delle due: un incubo per noi, che non sapevamo neanche se le avremmo riviste – ricorda – Io ho passato tre mesi con loro in ospedale, completamente sola. Mio marito che veniva a trovarci da Chivasso, la nostra città, ogni volta che poteva: almeno lui deve continuare a lavorare”. Elena ha 41 anni e due bambine, Matilde di 9 anni e Margherita di 3, con la stessa mutazione genetica rara, che le priva di qualsiasi autonomia: “Sono come bamboline – ci spiega – Ipotoniche, hanno la peg di supporto per la nutrizione, sono ipovedenti, naturalmente non camminano: bisogna fare tutto per loro. Escono pochissimo di casa, perché sono molto deboli e cagionevoli. Spesso subiscono ricoveri anche lunghi, l'ultimo appunto di tre mesi, per il quale l'Inps non mi chiede ancora il conto, ma ho paura che lo farà. E che sarà un conto salato, se per quello del 2017 mi chiedono più di mille euro, in comode rate mensili! È una presa in giro per noi caregiver, che non le lasciamo un attimo. Quando ho ricevuto la lettera, mi sono arrabbiata molto: l'ho condivisa sul gruppo Facebook con cui condivido gioie e dolori e ho scoperto che altri erano nella mia situazione: incoraggiati da alcune mamme combattive, come Sara Bonanno e Marina Cometto, esperte ormai di disabilità e burocrazia, abbiamo deciso di fare ricorso. Ma non è una cosa facile: dobbiamo farci consegnare una lettera dall'ospedale, che certifichi la nostra presenza in ospedale durante il ricovero. Ma come avrei potuto allontanarmi, con due bambine in quelle condizioni? Se anche solo ci avessi provato, mi avrebbero denunciata ai servizi sociali!”.

“Basterebbe così poco...”

Elena infatti è stata sempre lì com'è ormai abituata a fare anche quando le bambine stanno a casa. “Non riceviamo assistenza domiciliare, solo un assegno di cura di 615 euro per ciascuna, che non ci basta neanche per pagare una badante, che prende 1.200 euro per 100 ore a settimana. In casa devo esserci sempre: così, anche quando solo una delle due bambine viene ricoverata, quasi sempre chiedo il ricovero anche dell'altra, perché non posso dividermi tra casa e ospedale. Quando sono 'ricoverata', poi, normalmente non ricevo alcun tipo di supporto: per dormire una poltrona o al massimo una brandina, il pasto occorre chiederlo e pagarlo, ma non sempre lo portano in stanza. E poi manca uno spazio comune per confrontarsi con altri genitori, magari un angolo bar per prendere un caffè in compagnia: perché noi caregiver in ospedale viviamo una condizione di completa solitudine, a volte per mesi interi. Certo, ci sono ospedali più attrezzati, come il Sant'Orsola di Bologna, o il Bambino Gesù a Roma, ma dipende sempre dal reparto in cui ci ricoverano: bisognerebbe creare una sezione dedicata a chi ha bambini con gravi disabilità, soggetti a frequenti e lunghe degenze, con infermieri idonei e mamme che hanno problemi simili, non quella che si lamenta perché il figlio si è operato di appendicite! Non voglio privilegi, ma una 'coccola in più': sfido chiunque a passare anche solo 12 ore con me e le mie bambine: cambierebbe la visione della vita e nessuno avrebbe più il coraggio di chiederci indietro i soldi”.

Prendersi cura di sé, per restare forti

E poi c'è il problema del papà: “mio marito mi è vicino e mi sostiene, ma al secondo genitore non è consentito di stare in stanza al di fuori di certi orari. Se andiamo fuori Roma, deve pagarsi un albergo. E comunque può venire solo nel fine settimana, perché almeno lui deve continuare a lavorare. Non ci diamo neanche il cambio, sfruttiamo almeno quelle ore per restare tutti insieme. E così succede che io trascorra mesi interi in una stanza d'ospedale con le mie bambine, senza neanche la possibilità di farmi una doccia comodamente. Ecco un'altra cosa che sarebbe utile per noi: un parrucchiere in ospedale! Può sembrare una sciocchezza, ma sentirsi presentabile è importante soprattutto per una donna. L'ultima volta, con il ricovero di tre mesi, avevo una ricrescita orribile: un giorno, mentre le bambine erano entrambe in rianimazione e non potevamo entrare, io e Andrea abbiamo preso una camera in albergo solo per lavarci, dormire una notte in un letto. E io mi sono potuta finalmente rifare la tinta! Perché per stare accanto a due figlie disabili ci vuole tanta forza. E per avere forza devi piacerti. Ci vorrebbe così poco per farci stare meglio: siamo mamme combattive, grazie anche al sostegno che ci offriamo in rete, spesso senza mai esserci viste in faccia. Un ospedale che abbia cura di noi caregiver è una delle piccole attenzioni che chiediamo. Siamo abituate a lottare, ma lottare stanca: e adesso, questa battaglia per non dover pagare di tasca nostra ricoveri estenuanti, in cui poco riceviamo e tanto diamo, è una battaglia che ci saremmo volentieri risparmiate!”. (Chiara Ludovisi)