Piano nazionale malattie rare, Telethon: “Approvazione delle regioni è importante passo avanti”

ROMA - “L'approvazione del Piano nazionale malattie rare anche da parte della Conferenza Stato Regioni è un importante passo avanti verso la realizzazione di misure molto attese dalla comunità dei pazienti. Ed è molto promettente che in questa fase sia stato anche deciso lo stanziamento di fondi per la realizzazione di obiettivi specifici previsti dal Piano”. Questo il commento di Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. Che aggiunge: “In Fondazione Telethon ci congratuliamo con le istituzioni che a tutti i livelli hanno promosso questa azione e teniamo a esprimere anche una forte raccomandazione affinché si raggiunga quanto prima un'intesa sulle modalità di assegnazione di queste risorse. È urgente che si traducano in un allargamento dell'accesso a diagnosi, cure e supporto alla qualità della vita per le persone con malattie rare”.