6 settembre 2021 ore: 10:17
Disabilità

Puglia, sì al farmaco per i bambini con Sma1 ma non all'estero

La regione dice sì alla somministrazione dello Zolgensma per due bambini malati, Paolo e Marco, "in via sperimentale o compassionevole" e con la piena assunzione di responsabilità da parte dei genitori
© Regione Puglia Michele Emiliano

Michele Emiliano

ROMA - La Regione Puglia dice sì alla somministrazione del farmaco Zolgensma per Paolo e Marco, piccoli colpiti da Sma1. La somministrazione però non avverrà all'estero in quanto "il Sistema sanitario nazionale e la Regione Puglia non possono finanziarla senza prescrizione medica e sulla base della sola assunzione di responsabilità da parte dei genitori", e soprattutto perché "la somministrazione all'estero non è comunque autorizzabile essendo il farmaco gratuitamente disponibile in Italia e sussistendo nel nostro Paese la capacità sanitaria di somministrarlo e di gestirne eventuali effetti indesiderati". È quanto deciso ieri dopo una riunione tra il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano e gli uffici regionali competenti.

Emiliano "ha messo a disposizione il farmaco per i due bambini pugliesi, nonostante la commissione medica competente abbia espresso parere contrario alla somministrazione a causa di un rapporto negativo tra rischio per la salute a causa della somministrazione e vantaggio terapeutico atteso", si legge in una nota in cui si spiega che "la decisione del Presidente si fonda sulla assunzione di responsabilità piena da parte dei genitori in margine a eventuali danni che possano conseguire ai piccoli pazienti a causa della somministrazione del farmaco".

Il governatore ha comunicato ai medici curanti dei bambini in Italia, al ministero della Salute e all'Aifa la propria decisione "di mettere a disposizione il farmaco anche in via sperimentale o compassionevole, richiedendo ai medici curanti la prevista prescrizione medica, all'Aifa l'autorizzazione all'utilizzo del farmaco oltre i limiti dell'attuale autorizzazione ordinaria e al Ministero della Salute di esprimersi sulla vicenda". (DIRE)

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