26 luglio 2016 ore: 12:53
Salute

Ricerca, Germania al primo posto per i test su malattie rare

Rapporto MonitoRare. La graduatoria dei Paesi che offrono il maggior numero di test vede al quarto posto al'Italia, dove però sono stati "approvati alcuni importanti e attesi provvedimenti normativi". Il 2016 è l’anno Ue delle "Raccomandazioni per sostenere l’integrazione delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali”
Malattie genetiche rare, dna

ROMA - La graduatoria dei Paesi che offrono il maggior numero di test sulle malattie rare vede al primo posto la Germania (2.648 geni), quindi la Spagna (1.835 geni), la Francia (1.695), l’Olanda (1.330) e l’Italia (1.228). I Paesi che occupano i primi tre posti in graduatoria li ritroviamo anche per quanto riguarda il numero di malattie rare che è possibile testare: sempre al primo posto la Germania (2.074), seguita da Spagna (1.855), Francia (1.606), al quarto posto l’Italia (1.165) seguita dall’Olanda (1.059). Lo rivela il rapporto “MonitoRare” della Fondazione Uniamo onlus, presentato poco fa a Roma. Negli ultimi 4 anni, trend in costante crescita sia per il numero di laboratori clinici considerati nel database europeo di Orphanet, passati dai 1.645 del 2012 ai 1.693 del 2015 (+2,9%), sia del numero di malattie testate (+8,9%, da 3.205 a 3.861). Nello stesso periodo, anche se i periodi di rilevazione delle due fonti considerate non sono pienamente allineati, per l’Italia si passa da 264 a 277 laboratori censiti, nei quali le malattie testate quasi raddoppiano, passando da 794 a 1.378.

Servizi socio-sanitari e lavoro. Nell’anno caratterizzato a livello europeo dall’adozione delle “Raccomandazioni per sostenere l’integrazione delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali” (aprile 2016) da parte del gruppo di esperti sulle malattie rare della Commissione europea, l’Italia ha finalmente approvato alcuni importanti e lungamente attesi provvedimenti normativi che interessano da vicino la vita delle persone con disabilità. Il riferimento è all’approvazione del decreto legislativo n. 151 del 14 settembre 2015 che ha di fatto riformato la legge n. 68/1999 attraverso l’aggiornamento di norme ormai datate e l’adeguamento dei servizi di mediazione e di supporto all’inclusione lavorativa e all’approvazione della legge n. 112 del 22 giugno 2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. Il provvedimento, noto ai più come legge sul “dopo di noi”, prevede l’istituzione presso il ministero del Lavoro e delle politiche sociali del Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave e disabili prive del sostegno familiare con una dotazione di 90 milioni di euro per l'anno 2016, 38,3 milioni di euro per l'anno 2017 e in 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.  Il rapporto non manca di ricordare, per le sue implicazioni, anche l’approvazione della legge n. 196 del 6 giugno 2016, “Delega al Governo per la riforma del terzo settore, dell’impresa sociale e per la disciplina del servizio civile universale”. (ep)

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