Ricerca, poco coordinata e con risorse scarse: “serve un telethon per l’autismo”
ROMA – “Il nostro auspicio più grande è che la Camera accolga il nostro disegno di legge senza stravolgerlo. Così riusciremo a dare le prime risposte alle famiglie. Questa è una legge quadro, che deve essere poi declinata, ma speriamo che facendo squadra con i colleghi, riusciremo ad arrivare a un’approvazione in tempi rapidi. La sensibilità del Parlamento c’è”. Lo ha sottolineato la senatrice Venera Padua, relatrice della legge sull’autismo, intervenendo oggi a Roma al convegno internazionale, organizzato dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù in occasione della giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo.
“Come commissione sanità abbiamo fatto un lavoro che ritengo molto importante e prezioso – ha aggiunto - perché dopo un anno e mezzo di lavoro e dopo aver ascoltato genitori, società scientifiche e tutti coloro che sono coinvolti, siamo riusciti a produrre una norma che attenziona molto il problema, innanzitutto sottolineando l’importanza della diagnosi precoce. Ma che parla anche di terapia con accesso per tutti, di sostegno alle famiglie e non dimentica che i bambini autistici diventano adulti autistici”.
“Spero che il disegno di legge sia approvato senza cambiare una virgola, anche se è stato ridimensionato molto il capitolo delle risorse – sottolinea Carlo Hanau, docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari all’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) – Credo infatti che il problema per l’autismo oggi non siano le risorse, ma la mancanza di specializzazione degli operatori. Serve, quindi, incentivare la ricerca e diffondere una cultura appropriata, perché in alcuni casi siamo ancora alla teoria della mamma frigidaire. Cosa pretendiamo da questa legge, dunque? – aggiunge - Che si facciano iniziative concrete per tutti, perché la famiglia oggi si trova ancora nella condizione di dover pagare l’educatore per dare al bambino con autismo l’educazione speciale che gli occorre. E su questo non si può parlare di limiti economici, perché siamo il paese che spende di più per la disabilità: la colpa piuttosto è di una macchina orientata nel verso sbagliato”.
Giovanni marino, della fondazione Marino, ha ricordato che tra le criticità maggiori nell’affrontare la tematica dello spettro autistico c’è che si parla sempre meno degli adulti e del tema del dopo di noi. “Ieri è nata la fondazione italiana per l’autismo, un’iniziativa del ministero e di Angsa, con l’obiettivo di unire esperienze e risorse. L’ambizione è realizzare in Italia il telethon per l’autismo, in modo da orientare le risorse verso una ricerca coordinata”.
Anche secondo Alberto Zuliani, presidente dell’associazione Breccia nel muro, una delle criticità è rappresentata dalla scarsità di risorse dedicate alla ricerca scientifica. “Oggi c’è ancora un’opacità collettiva rispetto alla rilevanza sociale del problema – spiega – speriamo che qualche passo avanti si faccia con la nuova legge, ma la nostra prossima battaglia sarà sui Lea, dove le risorse sono certamente molto scarse”. “Aspettiamo con ansia l’approvazione delle legge – aggiunge Adina Adami, presidente del gruppo Asperger Lazio – ma quello che ci interessa ancor più è la definizione dei Lea dove in realtà ci sono ancora delle criticità, come la mancanza di attenzione per gli adulti”.