Salute, 2 milioni di italiani colpiti da malattie rare
Malattie rare
Roma - Due milioni sono gli italiani colpiti da malattie rare, al momento 'orfani' e dimenticati dall'attuale sistema legislativo. "Ma l'approvazione del disegno di legge presentato alla Camera e al Senato permetterebbe- spiega una nota- di modificare finalmente la normativa vigente relativa a queste patologie, rimasta immutata da ben dodici anni". Per ribadire la necessita' di una revisione e integrazione dell'attuale legislazione, l'Associazione 'Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti' organizza per domani presso la Camera dei deputati (Sala delle Colonne di Palazzo Marini, via Poli, 19) il convegno 'Siamo rari... Ma tanti': un ddl per il diritto alla salute dei malati rari.
Nello specifico, si legge nel comunicato, "il ddl intende colmare le lacune legislative che gravano da anni sulle spalle di milioni di pazienti, attraverso la 'presa in carico' del malato a livello sociale, l'assistenza domiciliare, una maggiore velocita' nella diagnosi, la garanzia di esenzione dalle spese sanitarie e farmacologiche per ogni tipologia di malattia rara ad oggi riconosciuta, l'accesso alle cure in centri specializzati dislocati in diverse zone della regione di appartenenza", etc.
Prenderanno parte al convegno, tra gli altri, la senatrice Emilia Grazia De Biasi, presidente della XII commissione Igiene e Sanita', il senatore Luigi D'Ambrosio Lettieri, membro della XII commissione Igiene e Sanita', l'onorevole Pierpaolo Vargiu, presidente della XII commissione Affari Sociali, l'onorevole Paola Binetti, XII commissione Affari Sociali, e - in qualita' di moderatore - il professor Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesu'.
L'Associazione 'Giuseppe Dossetti: i Valori', ha anche invitato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin: "Non abbiamo ancora ricevuto conferma di partecipazione da parte del ministro- ha puntualizzato Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell'Associazione- ma e' chiaro che, se l'onorevole Lorenzin dovesse declinare l'invito, sarebbe l'ennesima riprova della poca importanza che il ministero della Salute ha nei riguardi dei 2 milioni di malati rari, sempre piu' orfani e dimenticati".
(DIRE)