13 aprile 2014 ore: 11:17
Salute

Scatti, smorfie e estro fuori dal comune: alla scoperta della “malattia dei tic”

A Roma il Policlinico Umberto I ospita un ambulatorio dedicato alla Sindrome di Tourette: una patologia rara, nel passato poco compresa, e che ora viene almeno diagnosticata. La storia di Francesco: “Ho dato un nome alla bestia che è in me”
Michele Palazzi/Contrasto Sindrome di Tourette (superabile magazine):2

Roberto Tartaglia. Foto di Michele Palazzi/Contrasto

ROMA – Da lungo tempo presso il Dipartimento di Neurologia e psichiatria dell’Università di Roma La Sapienza, Policlinico Umberto I, esiste un ambulatorio dedicato alla sindrome di Tourette: un singolare “disturbo” descritto per la prima volta nel 1884 dal neurologo francese Gilles de la Tourette e reso noto dal neuropsichiatra Oliver Sacks attraverso uno dei suoi celebri casi clinici, “Ray dei mille tic”, la cui storia fu pubblicata ne L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello. Nel volume Sacks descrisse la sindrome di Tourette come una turba caratterizzata "da un eccesso di energia nervosa e da una smodata produzione di gesti e atteggiamenti bizzarri: tic, scatti, manierismi, smorfie, versacci, imprecazioni, imitazioni involontarie e ogni sorta di ossessione, uniti a un singolare e dispettoso senso dell’umorismo e a una tendenza a comportamenti buffoneschi e stravaganti".

“La sindrome di Tourette ha una frequenza piuttosto ridotta e viene considerata nell’ambito delle malattie rare. Essendo una malattia ponte tra la neurologia e la psichiatria, nel passato è mancata una piena comprensione dei sintomi e dei risvolti”, spiega Alfredo Berardelli, professore di Neurologia presso l’Università La Sapienza a SuperAbile Magazine, il mensile dell’Inail sulla disabilità, che nel numero di aprile ha dedicato un lungo servizio alla sindrome di Tourette, partendo dall’esperienza dei pazienti che frequentano l’ambulatorio dell’Umberto I. “Negli?ultimi anni vi è una maggiore consapevolezza diagnostica – prosegue il professore –. Ormai, infatti, la sindrome di Tourette viene considerata a pieno titolo un disturbo del movimento, e non solo per le sue implicazioni di tipo psichiatrico. In Italia già da molti anni viene correttamente diagnosticata presso numerosi centri neurologici”.

“C’è sempre stata la Tourette nella mia vita – racconta Francesco (nome di fantasia) –. A sei anni cominciarono i tic, a otto la sindrome era esplosa. Sbattevo gli occhi, muovevo la testa, mi toccavo i piedi, andavo continuamente a spegnere la luce. Così cominciai a fare il giro dei medici e degli psichiatri: ma nessuno riusciva a venirne a capo, e alla fine arrivò la diagnosi di autismo”. A scuola le cose andavano male e Francesco si ritrovò presto ad essere vittima dei bulli. "Quelli delle medie furono anni devastanti, arrivavano in gruppo e cominciavano a menare. I professori dicevano “Basta, basta…” con voce distratta e strascicata, e giravano la testa dall’altra parte. Io restavo da solo a prendere le botte. A casa non dicevo nulla, neppure quando mia madre mi vedeva tornare con gli occhi neri".

A salvarlo fu il suo estro: eccelleva nella pittura e nel disegno e il pomeriggio si trascinava i ragazzi del quartiere nei prati sotto casa per girare cortometraggi in cui, allora come ora, si divideva equamente nei mille mestieri dell’industria cinematografica: regista, attore, sceneggiatore, scenografo. Oggi Francesco è sposato con Valentina (anche in questo caso il nome è di fantasia), che racconta: “I tic motori non sono mai stati un problema, è stato più difficile quando sono comparsi quelli vocali”. Ma è stata proprio lei a convincere Francesco a cercare una soluzione. “L’ho trascinato dappertutto, a lui non piacevano gli ambienti sanitari – prosegue –. In quel periodo non accettava la sua diversità, approfondire l’argomento significava essere costretto a farci i conti”. Dopo varie peregrinazioni, l’ambulatorio dell’Umberto I e, finalmente, la diagnosi. “La mia vita è migliorata da quando assumo farmaci che mi aiutano a controllare i tic e stabilizzatori dell’umore – riassume Francesco –. Ma soprattutto sono riuscito a dare un nome alla bestia che è in me”.

Oggi Francesco ha 43 anni, un’occupazione stabile dopo tanti lavori precari e due figli piccoli. Se gli chiedi come sarebbe la sua vita senza la Tourette, non ha esitazioni: “Molto più facile, magari non averla”. Se gli chiedi il lato positivo, ti racconta di quella eccezionale prontezza di riflessi che un tempo gli permetteva di afferrare le mosche al volo e che ha perso da quando ha cominciato ad assumere farmaci. E se gli chiedi quale consiglio darebbe ai più giovani, non ha dubbi: “Dovete accettarla, andarne fieri e scoprire i vantaggi che vi offre. Perché la Tourette è una sindrome che molto ti toglie, ma molto ti dà”.

Una versione più dettagliata della storia di Francesco ed altre testimonianze si possono leggere nell’articolo integrale pubblicato sul numero di aprile di SuperAbile Magazine. (Antonella Patete)

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