Sclerare per la sclerosi: il blog di Stefania, che "scrive" la sua malattia
ROMA – Stefania Unida ha 33 anni: ne aveva 29 quando le è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Laureata in Scienze della Natura, master e poi dottorato in Scienze della Terra, dal 2011 vive in Inghilterra, dove lavora come consulente scientifica. Poco dopo la partenza, ai tremori alla gamba sinistra di cui già soffriva, si aggiunse la neurite ottica all’occhio sinistro. E “Quello fu l’inizio di questa avventura – ci racconta - Si susseguirono una serie di accertamenti, che per metà feci in Inghilterra e per metà a Cagliari. I tempi di attesa, infatti, sembravano molto lunghi e decisi di tornare in Sardegna. Fui ricoverata al centro SM di Cagliari (Ospedale Binaghi) a novembre 2011. La diagnosi arrivò proprio sotto Natale: Sclerosi Multipla recidiva remittente. A quel tempo non avevo assolutamente idea di cosa fosse. Mi arrabbiai e pensai che i medici avessero sbagliato. Mi buttai su internet e cercai qualsiasi possibile informazione su tale malattia. Trovai poco e quello che trovai era deprimente, preoccupante, freddo”. E per reagire a quel “freddo”, Stefania si è lanciata nella sua più grande passione, oltre alle scienze naturali: la scrittura. Che oggi utilizza proprio per vivere meglio la malattia, raccontando la propria e ospitando storie di chi ha lo stesso problema. Lo fa con un blog, creato un anno dopo la diagnosi, nel gennaio 2013: si chiama “Flip out 4 ms”, che letteralmente significa “Sclerare per la sclerosi”. Abbiamo scelto Stefania, la sua storia e la sua “penna”, per celebrare oggi la Giornata mondiale della sclerosi multipla.
| Stefania Unida |
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Stefania, perché “scrivi” la tua malattia?
Scrivere è la mia più grande passione, che letteralmente mi fa tremare le mani. E' la mia gioia, una costante di cui ho bisogno, non per gli altri, ma per me stessa. Per questo, poco dopo la diagnosi, ho lanciato il mio blog: qui scrivo un po' di tutto e racconto anche le storie di altri ragazzi neo-diagnosticati come me. Questo mi ha dato l'opportunità di collaborare con altri magazines online, come vivibene.org dove seguo due rubriche: Real Stories e Life in UK. Credo che la scrittura sia la forma d'arte più pura, ma anche una terapia in grado di aiutare davvero chi, come me, deve convivere con questa malattia incurabile.
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E perché l’idea del blog?
Poiché in Internet c’erano poche informazioni e quasi tutte fondamentalmente preoccupanti, nel 2012 iniziai a raccogliere i miei pensieri in un sito, sperando che qualcuno potesse leggermi e magari scrivermi. Nel frattempo cercavo anche su Facebook dei contatti, con cui condividere i miei dubbi e sentimenti sulla SM. Dopo qualche tempo ebbi modo di conoscere “virtualmente” alcune persone: Erminia, Laura e Ilaria, da cui ricevetti consigli, idee e soprattutto tanta ispirazione per continuare a scrivere. Flipout4ms è nato proprio quando sentii l’urgenza di condividere i miei pensieri pubblicamente, con lo scopo di trovare persone che stavano vivendo simili esperienze. Decisi di chiamarlo così perché il verbo “flip out” significa letteralmente flippare, sclerare in slang americano. Seguo molto il sito, dove ho circa 770 followers molto attivi: mi scrivono, commentano i posts e io rispondo sempre a tutti!
- Nel sito raccogli storie. Dove le trovi?
La rubrica “Real Stories” raccoglie storie vere di ragazzi neo-diagnosticati o adulti che hanno una lunga “relazione” con questa malattia alle spalle. Sono tutte persone che ho conosciuto nella grande rete virtuale e nei vari gruppi di sostegno online, a riprova del fatto che la virtualità può anche essere utile a farci sentire tutti più vicini, come una sorta di grande famiglia.
Una storia che ti ha colpito particolarmente, negli ultimi mesi?
Tutte quelle che mi sono state inviate in questi mesi sono molto toccanti. Forse quella di Valentina, diagnosticata alla tenera età di 9 anni, mi ha particolarmente colpita. A lei ho pensato molto e mi sono immaginata a quell’età, sballottata da un ospedale all’altro: perché questo è esattamente quello che successe a me, non per la SM ma per un’altra malattia anch’essa molto famosa…
Come ti ha cambiata la malattia?
Da quando ho la SM, ascolto certamente di più il mio corpo. Ad esempio, io adoro lo yoga fin da adolescente. Cerco di praticarlo giornalmente, ma alcuni giorni i dolori alle gambe proprio non me lo permettono. Diciamo che cerco di limitarmi quando sono particolarmente stanca anche se non vorrei! Ho tanti progetti e tante tante idee ma non riesco a fare sempre tutto. Però, in generale, ci convivo bene. È una compagna, le ho anche dato un soprannome: “Sua Maestà”. A volte però diventa “bestiaccia”. Faccio una puntura ogni 3 giorni. È come bere un caffè. Ci si abitua, come a tutti i gesti di routine.
Come ti definiresti?
Nerd e geek, soprattutto perché mi piacciono le scienze e lavoro con fossili microscopici che conto al microscopio e di cui conosco tutti i nomi di specie. Un lavoro "geeky", come puoi immaginare.
Di cosa credi che abbia bisogno, innanzitutto, una persona con SM?
Fondamentalmente una persona con SM ha bisogno di comprensione. Questa parola la vorrei scrivere a caratteri cubitali, se fosse possibile un’intervista in 3D!! A volte chi ci sta intorno, e soprattutto i medici con cui siamo purtroppo costretti a relazionarci spesso, non comprendono a fondo il malato SM. Lo ritengono una sorta di “commediante”. Questo perché la Sclerosi Multipla è una malattia invisibile. La frustrazione che ne deriva è spesso insopportabile e in qualche modo ci fa ammalare di più. Ci si sente quasi in colpa a non avere degli evidenti “difetti”, delle cicatrici…
Il tuo post migliore?
Il più letto è "Sclerosi multipla: controllo delle emozioni", in cui provo a passare in rassegna le emozioni che accompagnano la diagnosi e poi la malattia. E do alcuni consigli su come affrontarle. Ma il post che mi sta più a cuore è "Malattia invisibile", una mia prosa sulla sclerosi multipla. (cl)
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