Sclerosi multipla, a Tor Vergata la storia di 5 genitori
Storie e volti di 5 coppie con Sclerosi Multipla (SM) da poco diventate genitori per testimoniare che, anche in presenza della malattia, e' possibile avere un figlio. Dal 27 aprile al 6 maggio 'Genitori si puo', anche con la Sclerosi Multipla' sara' al Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Tor Vergata di Roma. Un'iniziativa articolata che prevede l'esposizione della Mostra fotografica delle cinque coppie, la proiezione delle loro video, testimonianze e un'attivita' di informazione svolta dai neurologi del Centro.
L'obiettivo e' sensibilizzare e informare chi soffre di SM sulla possibilita' di diventare genitore anche in presenza della malattia, fornendo, anche attraverso l'esempio delle coppie, un incoraggiamento e un supporto per superare paure e incertezze di fronte alla scelta di diventare madre o padre. Una scelta possibile, come confermano anche le evidenze scientifiche.1
La Mostra fotografica e' dedicata alle 5 coppie: 30 scatti, realizzati in forma di reportage fotografico, che raccontano in modo diretto ed emozionante la loro quotidianita' prima e dopo la nascita dei loro piccoli. Tra le coppie, anche Debora e Loreto, di Marcellina, in provincia di Roma, che da un mese hanno avuto Isabel, la loro secondogenita, nonostante la diagnosi di SM di lui. Completano la Mostra le video testimonianze in cui i protagonisti parlano della loro scelta di diventare genitori dopo aver superato dubbi e incertezze: come hanno deciso di avere un figlio, cosa sapevano della malattia prima e dopo questa scelta. Il risultato e' una testimonianza coinvolgente e allo stesso tempo utile ed educativa per chi, come loro, vuole diventare genitore.
Contemporaneamente all'esposizione, i neurologi del Centro saranno a disposizione dei pazienti per parlare del tema della genitorialita' con SM. Il 29 aprile, poi, dalle 8.30 alle 12.30, i medici del Centro saranno ad un apposito desk nella Galleria del Policlinico per incontri e informazioni. Lo scopo di 'Genitori si puo', anche con la Sclerosi Multipla' e' incoraggiare chi convive con questa malattia a vincere le paure di fronte al sogno di diventare madre o padre.
"E' un piacere ospitare nel nostro Policlinico questa iniziativa, che, utilizzando la fotografia come via di comunicazione, consente di arrivare in modo innovativo ed efficace ai pazienti - sottolinea la Dott.ssa Alessandra Marfia, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Tor Vergata -. Proprio dall'esigenza di informare ed accompagnare i pazienti affetti da Sclerosi Multipla nel loro percorso di genitorialita', nasce anche il progetto dell'ambulatorio 'SMamma' del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Tor Vergata. E' noto infatti come l'impatto della gravidanza sul decorso di malattia cosi' come la possibile influenza della malattia sulla gravidanza stessa costituisca motivo di preoccupazione per i pazienti. Il nostro obiettivo e' quello di fornire un counselling personalizzato, con un approccio multidisciplinare dove richiesto, per sostenere la coppia nella programmazione e nella gestione della gravidanza e del post partum".
L'iniziativa, nata da un'idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Universita' di Napoli e supportata da Merck, e' stata presentata lo scorso dicembre a Milano quando ancora tutte e cinque le coppie erano in attesa. La prima fase ha previsto la divulgazione delle storie, dei video, degli scatti fotografici e del libretto informativo attraverso il sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. Da qualche mese, le cinque coppie hanno avuto i loro bambini. La mostra presso il Policlinico Tor Vergata e' un'anteprima della seconda fase della campagna, che coinvolgera' altri Centri italiani nel corso del 2016. (DIRE)