Sclerosi multipla, oggi la giornata: ecco le cose da sapere sulla malattia

ROMA - Dalla ricerca ai diritti: 7 giorni per abbattere tutti quegli ostacoli che permettono alle persone con SM di vivere una vita piena. È sulla loro storia, i loro diritti e i loro bisogni che quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, dal 21 al 29 maggio. Il principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da Aism - Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (Fism) si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Il tema e’ "l’indipendenza": solo la ricerca puo’ consentire a ogni persona una vita in cui sia possibile essere indipendenti. La sclerosi multipla e’ la prima causa di disabilita’ nei giovani dopo gli incidenti stradali; colpisce un giovane ogni 4 ore. Hanno tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 600 mila in Europa e oltre 110 mila solo in Italia. "La SM non mi ferma" e’ il claim della Settimana Nazionale e della Giornata Mondiale che si celebrera’ il 25 maggio in oltre 70 paesi del mondo. La campagna mondiale sara’ molto "social". Con l’#strongerthanMS chiunque vorra’, potra’ condividere messaggi e raccontare in quale modo sono state abbattute le proprie barriere. I messaggi raccolti saranno riportati sul sito del World MS Day il 25 maggio: http://www.worldmsday.org.

Una diagnosi oni 3 ore. Circa 110 mila italiani convivono con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora. Ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore. La stima è stata calcolata assumendo come riferimento per l’intero territorio nazionale una media dei dati di prevalenza e incidenza più recenti, disponibili per alcune aree italiane e tenendo conto dei dati amministrativi relativi alle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale tenuti dalla Regioni (attraverso il codice di malattia o il tesserino del codice fiscale).  La SM non mi ferma" e’ il claim della Settimana Nazionale e della Giornata Mondiale che si celebrera’ il 25 maggio in oltre 70 paesi del mondo.  

Il costo della malattia è di 5 miliardi all’anno.  Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45.000 euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all’anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo famiglia. I costi sanitari a carico del SSN rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. Tra i costi non sanitari l’assistenza informale pesa per il 71% e oltre il 40% delle persone con SM, le più gravi, hanno un caregiver dedicato che in media li assiste per 1.100 ore all’anno

Più di 50 mila persone curate con farmaci innovativi. Sono utilizzati in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 milioni di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 milioni di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati.  

A partire dal 25 maggio per informare sulla Sm nella Settimana dedicata alla malattia si terranno oltre 30 convegni sul territorio.

Le erbe aromatiche di AISM. In occasione della 18esima edizione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, le piazze di diverse città italiane si coloreranno di rosso AISM. L’Associazione, infatti, presenta per la prima volta un evento i cui fondi verranno interamente devoluti alla ricerca scientifica: ‘Le erbe aromatiche di AISM’, piantine aromatiche che potranno essere utilizzate per ornare e profumare la casa oppure in cucina per insaporire i piatti. Sui banchetti, a fronte di una donazione di 10 euro, si potrà scegliere tra due confezioni espressamente dedicate: una con tre erbe ideali per esaltare i piatti di carne e l’altra con tre erbe che si sposano alla perfezione con il pesce. ‘Le erbe aromatiche di AISM’ verranno distribuite dai volontari AISM dal 21 al 29 maggio.