Sclerosi multipla, per il 48% dei pazienti 11 mila euro all'anno di farmaci

Circa il 48% delle persone con Sclerosi Multipla e' in trattamento con farmaci modificanti la malattia con costo medio annuo per utilizzatore che supera gli 11mila euro. Tuttavia, si riscontrano difformita' sul territorio nell'accesso ai farmaci modificanti la malattia e molti farmaci per il trattamento dei sintomi correlati alla patologia risultano a carico dei pazienti con costi che possono andare da qualche centinaio di euro a migliaia di euro/anno a carico della persona o nucleo familiare. È quanto emerge dal 'Barometro della Sclerosi Multipla 2016', un nuovo strumento messo a punto dall'Aism e dalla sua Fondazione in grado di misurare la realta' di questa complessa condizione. L'indagine e' stata presentata oggi al ministero della Salute.

"Il 38% delle persone con Sm- si legge ancora nel rapporto- dato che sale a circa il 44% in presenza di una disabilita' pari o superiore a 7, non riceve gratuitamente tutti i farmaci sintomatici di cui ha necessita' ed e' costretta a sostenerne in proprio il costo. Chi ha ricevuto la diagnosi prima dei 25 anni ha maggiori difficolta' a sviluppare percorsi di autonomia e indipendenza: nel 56% dei casi vive nella famiglia di origine contro il 26,4% di chi l'ha ricevuta dopo i 25 anni di eta'. Inoltre, il 39% delle persone con Sm denuncia una significativa diminuzione delle relazioni sociali in dipendenza della perdita di autosufficienza: il dato arriva al 48% per persone con Edss (Expanded Disability Status Scale)".

Il 'Barometro' evidenzia inoltre che "il 40% delle persone con Sclerosi Multipla che necessitano di supporto nelle attivita' quotidiane lamentano una forte insoddisfazione rispetto alla propria vita sociale: il dato aumenta al 50% per le persone con Edss = a 7. Oltre il 40 % delle persone con Sm hanno un care giver dedicato (dato che arriva al 75% nel caso di persone con elevata disabilita'), per un totale di 1.100 ore di assistenza informale anno per ciascuna persona con Sm. A fronte dell'impegno di assistenza, infine, il 5% dei familiari e' costretto all'abbandono- conclude- o riduzione dell'attivita' lavorativa".

(DIRE)