Sindrome di Tourette: e se fosse una risorsa piuttosto che un ostacolo?
Roberto Tartaglia. Foto di Michele Palazzi/Contrasto
ROMA – Non capita spesso di sentire parlare di sindrome di Tourette. E forse i più non sanno neppure che cosa sia esattamente la cosiddetta “malattia dei mille tic”: un “disturbo” i cui sintomi vennero individuati per la prima volta nel 1884 dal neurologo francese Gilles de la Tourette e magistralmente descritti, un secolo dopo, dal neuropsichiatra Oliver Sacks che parlò di una turba caratterizzata dalla produzione di gesti e atteggiamenti bizzarri, come tic, scatti, manierismi, smorfie, imprecazioni e imitazioni involontarie.
| Roberto Tartaglia. Foto di Michele Palazzi/Contrasto |
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Eppure proprio oggi è in corso a Roma un incontro dell’Associazione Sindrome di Tourette-Siamo in tanti (Ast-Sit): l’appuntamento, intitolato “Sindrome di Tourette: ostacolo o risorsa”, è riservato ai soli soci arrivati da tutta Italia e ha lo scopo di “portare un’informazione scientifica sulla Tourette”, spiega Roberto Tartaglia, giornalista, scrittore e blogger, che ha scoperto di avere la sindrome solo nel 2010, all’età di 33 anni, e oggi è presidente di Ast-Sit. “L’obiettivo è quello di far conoscere la nostra sindrome per quello che realmente è – prosegue –. Il titolo è provocatorio, in un certo senso. Metterla in termini di problema-risorsa è una dicotomia che non ha senso, in sé, dipende da persona a persona”.
Quello che occorre, in ogni caso, è fare luce su una condizione poco nota e talvolta ignorata, perché sulla sindrome di Tourette i dati sono scarsi, se non addirittura inesistenti. “È davvero difficile dire quante persone hanno la sindrome di Tourette in Italia e nel mondo, ogni numero sarebbe del tutto indicativo – spiega Tartaglia –. Purtroppo, questo tipo di indagine risente ancora molto di carenze davvero incidenti. Non possiamo non tener conto di coloro che ancora non sanno di avere la Tourette e di coloro che lo sanno, ma non lo dicono per la paura di stigmi sociali”.
| Roberto Tartaglia. Foto di Michele Palazzi/Contrasto |
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Ma come è possibile considerare un disordine neurologico caratterizzato da tic motori e verbali, e in alcuni casi anche da disturbi ossessivi compulsivi e Adhd (sindrome da deficit di attenzione e iperattività), una risorsa piuttosto che un ostacolo? “Partiamo dall’idea che la Tourette non è qualcosa che si ha, non è un virus e nemmeno uno specifico danno organico, ciò che abbiamo chiamato sindrome di Tourette è un insieme di segni e sintomi conseguenti a un bisogno compensativo del sistema nervoso, compensativo di difficoltà processuali (senso-motorie) che possono dipendere da cause diversissime tra loro. In questo senso diciamo che non è una malattia – afferma il presidente dell’ Ast-Sit –. C’è qualcuno che ne soffre, ovviamente, ma vi sono anche persone che ne traggono vantaggio. Tra i nostri soci ci sono casi eclatanti di bambini, ragazzi e adulti dalle millepotenzialità. Si va da musicisti a ballerini, da artisti a ufficiali di marina, da attori a navigatori. Se gestita, la sindrome di Tourette riesce a dare quella spinta in più che fa la differenza. Per questo motivo è importante conoscerla”.
Per fortuna, però, qualcosa comincia a cambiare anche nella società più allargata: “Abbiamo riscontrato una sempre crescente consapevolezza, da parte dei nostri soci, di alcune scuole e delle famiglie – conclude Tartaglia –. Ma anche un crescente interesse da parte dei mass media e delle istituzioni, seppur siamo ancora lontani da una percezione reale e onnicomprensiva. Ci rendiamo conto, però, che l’argomento è anche difficile da comprendere e qui entra in gioco la nostra associazione”. (ap)
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