19 settembre 2013 ore: 13:59
Disabilità

Sla, Comitato 16 novembre: “Il ministero ci convochi o ci vediamo in piazza”

Ancora botta e risposta tra l’associazione e il ministero della salute. La portavoce replica al sottosegretario Fadda: “Strano che definisca fantascienza un progetto di cui è stato promotore nella sua Sardegna, un progetto che oggi consente al disabile gravissimo di restare a casa propria”
Chiara Ludovisi/Rs Comitato 16 novembre - Manifestazione dei malati di Sla (Roma, 21/11/2012)

- Manifestazione Comitato 16 novembre (Roma, 21/11/2012)

ROMA – “L'unico atto di fantascienza che riconosciamo è quello che, probabilmente, qualcuno sta sottovalutando la nostra caparbietà. Se la politica vuole convocarci per prendere seriamente in esame la nostra  proposta, lo faccia, e non attraverso i giornali. In caso contrario ci vediamo a Roma il 22 ottobre. E neanche questa è fantascienza!”. È ancora botta e risposta tra il Comitato 16 novembre e ministero della Salute. Con queste parole Mariangela Lamanna, portavoce del Comitato  novembre onlus, replica al sottosegretario alla salute Paolo Fadda, che ieri a Redattore sociale aveva sottolineato di non aver mai definito “fantascienza” il progetto di Usala e di voler costituire un tavolo tecnico per esaminare la proposta. Sul tavolo della discussione ancora  il progetto “Restare a casa”, che secondo il Comitato  consente la permanenza del disabile gravissimo al proprio domicilio, “garantendo al malato una qualità di vita nettamente  superiore alla permanenza in strutture socio sanitarie, inidonee a gestire  questa tipologia di ammalati e permettendo anche al  familiare più stretto il  riconoscimento di un'attività lavorativa dal nome blasonato, care-giver, ma  assolutamente priva di alcun riconoscimento giuridico ed economico”.

 Su questa proposta  il 31 luglio c’è stato l’incontro con il sottosegretario Fadda, che “harisposto al nostro progetto definendolo fantascienza e proponendo vie  alternative –insiste La manna -, al momento ancora a noi sconosciute visto che siamo in attesa di  conoscere l'ordine del giorno sul quale dovrebbe andare ad operare il tavolo tecnico costituitosi fra i 3 ministeri e le associazioni”. “Ci preme sottolineare che in data 31 luglio fu stabilito ed accettato che entro la fine di Agosto sarebbe stato inoltrato l'Odg ai partecipanti al  tavolo, in maniera tale che le associazioni presenti (anche Aisla è stata  invitata) potessero integrare  e suggerire eventuali migliorie o presentare le loro proposte in merito –aggiunge - per evitare inutili perdite di tempo”. Ai primi di settembre, però il Comitato racconta di aver contattato il ministero e di non aver avuto delucidazioni in merito all’eventuale convocazione.

 “Strano che il Sottosegretario Fadda definisca fantascienza un progetto di cui è stato  promotore nella sua Sardegna, un progetto che oggi consente al disabile  gravissimo di restare a casa propria con un contributo fino a 66mila euro, a  seconda della gravità, per la gestione dell'ammalato, da corrispondere previa  documentazione contabile, 6000 euro per i care-giver ,che certo non sono molti  ma in situazioni così devastanti sono un bel risparmio per il sevizio sanitario nazionale –conclude la portavoce del Comitato -Chi amministra un Paese deve tendere all'equità, se non per eccesso, almeno per difetto. I disabili gravissimi non sono solo in Sardegna: tutta l'Italia né è piena, e  non si può accettare che chi vive in una regione sia più fortunato rispetto a un altro. Vogliamo far partire questo progetto in via sperimentale. Un progetto che non  è frutto di menti malate ma di studio e di verifiche durate anni. I dati ci sono e il sottosegretario Fadda, sardo, li conosce bene”.

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