Sla, i numeri di una malattia che colpisce 200 mila persone nel mondo
- ROMA - E' rara, ma in aumento: la Sla colpisce oggi circa 200 mila persone in tutto il mondo, ma nel 2040 il numero di malati potrebbe arrivare a oltre 370mila. Lo ha riferito uno studio recente coordinato dalle Molinette di Torino e pubblicata da Nature. Nel 2040 l’aumento medio nel mondo dei malati di Sla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà del 32%: da circa il 20% in Europa a oltre il 50% in Cina e al 100% in Africa. Con un aumento più significo tra le donne (+40%).
Ma cos'è la Sla? Letteralmente, Sclerosi laterale amiotrofica: una malattia neurodegenerativa che compare nella maggior parte dei casi dopo i 50 anni, caratterizzata da paralisi muscolare progressiva. Attualmente non ci sono cure in grado di arrestare la malattia, che è sempre fatale. La manifestazione dei sintomi varia da caso a caso e a seconda della forma di Sla da cui si è colpiti. “In genere i sintomi iniziali sono brevi contrazioni muscolari, detti anche fascicolazioni, crampi oppure una certa rigidità dei muscoli, debolezza dei muscoli che influisce sul funzionamento di un arto e voce indistinta. L'età media all'esordio della SLA sporadica è attorno ai 60 anni
Perché ci si ammala? Non si conoscono con certezza le cause della malattia, sebbene negli ultimi anni siano stati compiuti numerosi studi e siano state avanzate molte ipotesi. Tra le cause di Sla c'è il mutamento di un gruppo di geni, accompagnato però da una serie di cause ambientali e stili di vita che possono, nel soggetti predisposti, facilitare l’insorgenza della malattia. Tra i fattori ci sono il contatto con agenti inquinanti, i traumi frequenti alla testa.
Quanti malati in Italia? Attualmente in Italia non si conosce il numero esatto di malati poiché non sono stati ancora completati i relativi registri. Tuttavia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi all’anno con una forte concentrazione il Lombardia, seguita da Campania, Lazio e Sicilia anche se questo potrebbe dipendere in buona parte da una maggiore capacità di diagnosi delle strutture ospedaliere locali.
Come si cura? Attualmente l’unico farmaco approvato e di cui sia stata dimostrata una certa efficacia nel ridurre la progressione della malattia è il Riluzolo, che viene somministrato insieme a trattamenti mirati a rendere meno gravi i sintomi ed a migliorare la qualità della vita per i pazienti. Si tratta di cure palliative, che vengono fornite da team multidisciplinari, poiché la Sla è una malattia che investe tutte le aree funzionali del paziente. La maggior parte dei pazienti alterna periodi di ricovero ospedaliero a periodi di assistenza domiciliare che richiedono un’assistenza continua.
L'impatto sociale. Forte il carico assistenziale per tutta la famiglia, visto che la casa e l'organizzazione del tempo devono essere adattate alle esigenze del malato e al suo bisogno continuo di cure. Per sollevare l'attenzione intorno ai problemi di questi malati e delle loro famiglie e chiedere politiche e servizi adeguati al bisogno, sono sorte associazioni e comitati, come Aisla e Comitato 16 Novembre, quest'ultimo particolarmente attivo nell'orgnaizzazione di presidi finalizzati all'incremento del fondo per la non autosufficienza e all'approvazione di un piano nazionale.