21 settembre 2021 ore: 14:47
Salute

Sla, il bilancio di Aisla: raccolti 150 mila euro per assistenza e ricerca

Centinaia di monumenti illuminati di verde, 300 volontari attivi in oltre 100 piazze: i fondi raccolti nella XIV Giornata nazionale andranno a sostenere l’assistenza e la ricerca. In Italia  oltre 6.000 malati di Sla

ROMA – Centinaia di monumenti illuminati di verde, 300 volontari attivi in oltre 100 piazze e 150 mila euro raccolti che andranno a sostenere l’assistenza e la ricerca. E' il bilancio della XIV Giornata Nazionale Sla che si è svolta sabato 18 e domenica 19 settembre, con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, ideata e promossa da Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.  

"Tenacia, coraggio e speranza. Questo è il primo messaggio che arriva dopo gli ultimi due anni in cui abbiamo dovuto far nostre tantissime nuove abitudini, ecco perché la vera novità di questa edizione è proprio quella di non aver mai voluto interrompere, seppur rimodulato, l’appuntamento che si ripete ogni settembre. - sottolinea l'associazione - Nel ricordo del primo sit-in a Roma nel 2006, la Giornata si rinnova ogni anno, proprio per richiamare l’attenzione sui bisogni di cura e di assistenza dei malati Sla - oltre 6.000 in Italia – ma anche sulla necessità di implementare i fondi da investire nella ricerca scientifica, essenziale per una malattia che ad oggi non ha cura".

I fondi raccolti  sosterranno l’Operazione Sollievo

L'obiettivo è "migliorare la qualità della vita delle persone con Sla e delle loro famiglie attraverso aiuti concreti". Bisogni, sottolinea Aisla, che "l’emergenza sanitaria ha aggravato, chiamando le famiglie, già messe a dura prova dalla malattia, a rivestire a tutti gli effetti un ruolo vicario nell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria". "Un impatto durissimo, - prosegue - eppure le testimonianze raccolte durante la Giornata Nazionale raccontano di gente che non vuole abbassare la testa e abbandonarsi alla malattia, ma anzi, chiede e vuole alzare il capo rispetto al desiderio di vita".  Ad oggi Aisla ha destinato oltre 1,2 milioni ad aiutare più di 450 famiglie.

Il nurse coach territoriale

E' una delle tante iniziative messe in campo grazie ai fondi raccolti. Si tratta di figure infermieristiche altamente specializzate, in grado di "guidare l’accidentato percorso di vita del paziente attraverso l’evolvere della sua malattia e coordinando gli interventi via via necessari, al fine di garantire la miglior qualità di vita possibile al proprio domicilio". Aattiva in Italia solo nell’équipe ospedaliera dei Centri Clinici NeMO e introdotta tre anni sul territorio astigiano, oggi vede la sua continuità in diversi territori italiani attraverso la formazione che Aisla sta finanziando proprio con l’Operazione Sollievo. 

Il progetto "Baobab"

Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca Aisla, permettendo di portare a conclusione la ricerca del progetto “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla Sla e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla loro crescita. I risultati saranno presentati nell’autunno.

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