Sla, la sfida di Paolo: cucina molecolare e sostegno alla ricerca

ROMA - Paolo Palumbo vanta un triste primato: è il più giovane malato di Sla. Ha appena 20 anni, ne aveva 18 quando si è accorto che qualcosa non andava. Ma la malattia, forse una delle più spaventose, non è riuscita ad avere la meglio sul suo spirito: ha modificato i suoi progetti, ma non li ha accantonati. Di rinunciare alle sue passioni, non se ne parla. Di smettere di sperare, tanto meno: impossibile farlo a 20 anni, quando tutto è ancora possibile e niente pare senza soluzione. Allora Paolo, sardo figlio di chef, si preparava a seguire le orme del padre e aveva tutti i numeri per farlo: oggi ha rinunciato solo in parte a un mestiere che non si può certo fare se non si riesce a tenere in mano una posata.

La passione per la cucina però si è “raffinata”, adeguandosi alle sue nuove condizioni: oggi Paolo si dedica alla cucina “molecolare”: in particolare, inventa e brevetta ricette di pietanze che possono essere ridotte a omogeneizzati senza perdere sfumature di sapori. E così permette a tutti, anche a chi – malati di Sla e non solo – non può masticare e ha problemi di deglutizione, di assaporare gusti dimenticati. Ha scritto anche un libro, Paolo, insieme allo chef Luigi Pomata: si chiama “Sapori a colori” e contiene queste ricette “magiche”. E ha pubblicato un video, “Il gusto della vita”, qualche giorno fa, in cui mostra le reazioni dei malati di Sla nel sentire nuovamente sapori a cui avevano ormai rinunciato da tempo. L0idea di dedicarsi a questa particolare “arte”, d'altronde, gli è stata suggerita proprio da un suo “compagno di sventura”: un uomo malato di Sla, conosciuto in una corsia d'ospedale, il quale gli ha confidato che una delle cose di cui più avvertiva la mancanza era proprio la possibilità di sentire i sapori del cibo. A quest'uomo e a tanti come lui, Paolo ha voluto restituire allora “il gusto della vita”. 

Ma c'è un'altra speranza che Paolo coltiva e persegue con tenacia: la speranza che la Sla non sia per sempre, che prima o poi una cura si trovi, che il destino non sia segnato, per chi riceve questa diagnosi. E' nata così, nel 2017, l'associazione “Io sto con Paolo”, che raccoglie fondi per la ricerca per sostenere il “pool internazionale per combattere la Sla”. Un “pool” nato nel novembre scorso, quando sul lago di Varese si riunirono 11 esperti di Sla provenienti da tutto il mondo, dando vita al “Dream Team”. Attualmente il Pool è rappresentato da Adriano Chiò dell’Università di Torino e della Città della Salute di Torino, da Christian Lunetta del Centro Clinico Nemo (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, da Nilo Riva dell’INSPE dell’Ospedale San Raffaele, Gianluca Floris dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Cagliari, Ana Calvo dell’Università di Saragoza (Spagna), Bryan Traynor del National Institute of Health (USA), Orla Hardiman del Trinity College di Dublino (Irlanda), Philip Van Damme dell’Università di Leuven (Belgio), Philippe Corcia del Centro SLA di Tours (Francia), Ammar Al-Chalabi del King’s College di Londra (Inghilterra) e Leonard Van den Berg dell’Università di Utrecht (Paesi Bassi). 

Oltre 160 mila euro sono stati raccolti finora sul sito dell'associazione, grazie a più di 1.300 donatori. Ora a questa impresa si sono uniti 13 comici sardi, che per sostenere la battaglia di Paolo hanno realizzato insieme una canzone e un video, da poco in rete e già virali, con quasi 3 milioni di visualizzazioni in meno di quattro mesi. “Per chi non lo Sla” - questo il titolo della canzone – canta la malattia, la sofferenza ma anche la speranza di chi ha questa malattia: le immagini dei comici cantanti durante la registrazione si alternano a quelle di alcune persone, donne e omini, giovani e meno giovani, alle prese con gli effetti della malattia. Il progetto è stato promosso, ideato e prodotto da Christian Luisi, in collaborazione con Nicola Cancedda e Soleandro, che hanno composto il brano. I 13 comici, tutti sardi e per la prima volta “riuniti”, sono Marco "Baz" Bazzoni Pino & gli anticorpi, Benito Urgu, i Tenorenis, Giuseppe Masia, Alvin Solinas, Francesco Porcu, Marco Piccu, gli Amakiaus, Daniele Contu, oltre a Christian Luisi, Nicola Cancedda e Soleandro. 

L'iniziativa riscuote un grande successo di pubblico, ma desta anche qualche perplessità. “Dispiace intanto che, parlando di Sla in Sardegna, non sia stato fatto alcun riferimento a Salvatore Usala, che tanto ha combattuto, fino all'ultimo giorno della sua vita, per i diritti e la dignità di questi malati – commenta Mariangela Lamanna, presidente del Comitato 16 Novembre – Poi nutro molte perplessità nei confronti del proliferare di raccolte fondi per la ricerca: a chi vanno questi soldi? Chi porta avanti queste ricerche, con quali strumenti e competenze? A me pare che tutte queste ricerche non portino mai a nulla. E' comprensibile e anche giusto che un ragazzo di 20 anni voglia salvarsi e faccia di tutto per farlo: ma bisogna stare attenti a non disperdere le energie e non creare false speranze”. (cl)