Terapia intensiva, "noi familiari lasciati fuori mentre il nostro bimbo moriva"
ROMA – E’ un racconto che toglie il fiato, quello di Daniela, che qualche settimana fa ha visto “andar via il mio nipotino da solo, senza che nessuno di noi potesse tenergli la mano”. Un dolore intimo, che però oggi Daniela mette a disposizione di chi, come Marina Cometto, sta cercando di far cambiare le regole, chiedendo al ministro Lorenzin una maggiore “apertura” del reparto di terapia intensiva ai genitori dei piccoli ricoverati.
“Il bambino era affetto da Sindrome di Leigh – racconta Daniela Zocchi – E’ entrato in rianimazione all'Ospedale Santobono di Napoli, alle 7 del mattino del 1 ottobre 2013 Era stato ricoverato la sera prima per un problema respiratorio, ha passato la notte in reparto con una terribile tachicardia. All'alba è sopraggiunta una febbre elevata, che ha portato alla decisione di ricoverarlo in rianimazione. Qui la situazione si è rivelata subito grave, anche se i medici non sapevano con esattezza cosa stesse accadendo con precisione. Sono stati messi in contatto con il Gaslini e sono giunti alla conclusione che il piccolo aveva una sepsi che gli stava infettando tutti gli organi e che non rispondeva agli antibiotici”. Al drammatico quadro clinico, si sono sovrapposte le rigide regole del reparto di rianimazione: “si possono vedere i piccoli solo dalle 14,30 alle 16,30 e la sera dalle 20,30 alle 21,30: massimo due persone, senza opportunità di darsi il cambio con altri parenti – riferisce Daniela - L'ultima volta che lo abbiamo visto è stato 1 ottobre alle ore 20,30: era sedato, aveva un febbrone da cavallo e le manine e i piedini freddissimi. Glieli ho tenuti in mano tutto il tempo – ricorda la mamma - nella speranza di riscaldarli”.
Il giorno successivo, all’alba, i parenti del piccolo erano già fuori dal reparto, in attesa di poterlo vedere, o almeno di sapere qualcosa sulle sue condizioni. “Ma non abbiamo avuto notizie fino alle 10 quando ci hanno chiamato e ci hanno detto che il piccolo se ne stava andando. Ho chiesto di potergli tenere la manina – racconta Daniela - e accompagnarlo nel suo ultimo viaggio. Ho pensato che, anche se era sedato, avrebbe avuto paura. Ho pensato che non era mai stato da solo. Ma la rianimatrice è stata ferma: ci ha accompagnati alla porta dicendo che non era possibile, che avrei dato fastidio e che le regole della rianimazione erano quelle, non si poteva fare alcuna eccezione. Ricordo anche che la dottoressa mi disse che sarebbe stata inutile la mia presenza, tanto lui non avrebbe sentito nulla e non si sarebbe accorto di me. Le risposi: ‘che ne sa lei, è mai morta?’. La porta si è richiusa alle nostre spalle e per me sono stati i minuti più brutti della mia vita: sapere che dentro c'è la persona che hai sempre accudito, amato, che non hai mai lasciato solo neanche per andare al bagno, e che ora stava per lasciare questa terra, è stato terribile. Dopo 10 minuti la porta si è aperta e ci hanno detto che era andato via e per vederlo dovevamo aspettare che gli togliessero i vari fili e la flebo. Altra attesa: noi fuori nella disperazione più totale, lui dentro violato nella sua privacy, toccato da persone estranee, spogliato e rivestito”.
E’ doloroso raccontare una perdita così grande e così recente, ma “spero che la mia esperienza serva a far sì che questi regolamenti cambino, perché un parente deve sempre poter essere vicino all'ammalato. A maggior ragione quando si tratta di malattie rare, che spesso solo noi parenti conosciamo. E solo noi possiamo spiegare ai medici cosa fare e come comportarsi”. (cl)