24 giugno 2015 ore: 12:02
Disabilità

Una malattia rara, un trasloco “impossibile” e un debito di 10 mila euro

Delia e la madre vivono nel comune di Scandiano, che “dal 2013 ha ridotto il contributo per la nostra assistenza. Oggi ci paghiamo l’assistenza da sole e non possiamo permetterci più di 3 ore al giorno. Ci hanno dato un alloggio popolare, ma non sappiamo come fare per il trasloco. Non abbiamo risparmi, ma il comune è convinto che siamo ricche”
Disabilità. Delia Alberghini

Delia Alberghini

ROMA – Hanno due case, ma di fatto non ne hanno neanche una: “da una parte gli scatoloni, dall’altra i mobili vuoti”. E un debito “teorico” di oltre 10 mila euro. Delia ha 35 anni e una malattia genetica che ha iniziato a manifestarsi quando ne aveva 20. Oggi vive per lo più a letto, raramente in carrozzina e non può svolgere alcuna attività in maniera autonoma. E’ stata diagnosticata nel 2004: sindrome di Ehlers-Danlos la sua malattia rara. La stessa che fu diagnosticata, solo due anni dopo, anche a sua madre. Oggi, Delia e sua mamma sono piene di debiti: tra assistenza, luce e pasti, oltre 10 mila euro. E non hanno una casa capace di accoglierle: l’alloggio popolare che è stato loro assegnato ad aprile ha ancora delle barriere e quello in cui vivono attualmente è pieno di scatoloni, pronti per essere traslocati. “Solo che i soldi per il trasloco non li abbiamo – assicura Delia – Viviamo delle nostre pensioni e di un assegno di cura di 400 euro al mese, che giro direttamente alla nostra assistente. Il nostro Isee è pari a zero e, solo di farmaci, spendiamo 3 mila euro l’anno”. Intanto, si sono trasferite in montagna, in una casa prestata da amici: “ma siamo senza assistenza, non ho nessuno che venga a lavarmi e devo pulirmi con le salviettine – denuncia Delia – perché il servizio non è stato trasferito da un comune all’altro, come dovrebbe accadere di prassi. 

I problemi iniziano nel 2013: fino ad allora, “per la nostra situazione economica e di salute, il nostro comune di residenza, Scandiano (ndr. Reggio Emilia) ci pagava l’affitto e la metà dell’assistenza familiare, di cui fruivamo 24 ore su 24. Abbiamo poi deciso di ridurre l’assistenza a 7 ore, perché non riuscivamo a sostenere i costi a nostro carico e, tutto sommato, la notte potevamo cavarcela. In più, il comune ci pagava la luce, visto che dovevo servirmi di un elevatore in casa, che consuma molta elettricità. E mi passava gratuitamente un’ora al giorno di Sad (servizio assistenza domiciliare), esclusivamente per l’igiene personale”. Dopo il 2013, però, tutto è cambiato: “a settembre, hanno sospeso il contributo per l’assistenza personale, che è diventata interamente a carico nostro. E hanno anche smesso di pagarmi la Sad. Non solo: hanno iniziato ad arrivarmi solleciti per il pagamento della luce: siamo ormai a 1.500 euro di bollette non pagate. Non le ha pagate il comune, evidentemente, tantomeno le pagherò io, visto che in base all’Isee non sono tenuta a farlo”. Nel marzo 2014 la mamma di Delia ha avuto un crollo, “anche a causa degli sforzi che faceva per assistermi. Ed è stata diversi mesi in sedia a rotelle. Ci hanno quindi concesso la badante per 24 ore al giorno, ma non hanno mai pagato la loro parte: io giravo all’assistente direttamente il mio assegno di cura di 450 euro, ma ovviamente non bastavano per un lavoro di 24 ore. Così, dopo tre mesi, se ne è andata”. 

Avere due case, ma non averne nessuna. A quel punto, l’avvocato Bardini, anche lui disabile e specializzato in materia di discriminazioni, ha iniziato a scrivere al comune, “ha scritto lettere su lettere – riferisce Delia – chiedendo al comune di risolvere la questione. Ma non ha mai ricevuto risposta. Hanno mandato una lettera a me, per rassicurarmi del fatto che avrebbero pagato l’assistenza, ma così non è stato”. Ora, un anno fa, “è saltato fuori un alloggio popolare che poteva fare al nostro caso. Quando lo abbiamo visto, però, aveva delle barriere, che abbiamo chiesto di rimuovere: il bagno, soprattutto, doveva essere messo a norma. Ci hanno detto che sarebbe stato sistemato e assegnato nell’ autunno 2014, ma a fine novembre non era ancora pronto. Nel marzo scorso, finalmente, mi hanno dato le chiavi dell’appartamento, dicendo che era tutto a posto: ma quando siamo entrate, il bagno non andava ancora bene: la tazza era troppo alta e la doccia scaricava dalla parte sbagliata, così che l’acqua finiva in corridoio. Hanno avuto anche il coraggio di suggerirci di mettere un gradino davanti al water, per risolvere il problema dell’altezza!”.  Ad oggi, stando a quanto riferisce Delia, la questione non è stata ancora risolta e il bagno resta inaccessibile. Oltretutto, “abbiamo incartato tutte le nostre cose, perché ci hanno detto che entro il 27 maggio avremmo dovuto lasciare il vecchio appartamento. Ma come facciamo per il trasloco? Noi non siamo in grado di occuparcene, né fisicamente né economicamente. Il comune ci ha chiesto di inviare il preventivo di una ditta: lo abbiamo mandato, ma non abbiamo saputo più nulla. Alcuni amici ci hanno aiutato a traslocare lì le scatole con tutti gli oggetti, ma i mobili sono tutti nel vecchio appartamento, vuoti e inutili, in attesa di essere traslocati. Insomma, ora come ora il comune sta pagando per noi due alloggi, di cui uno con il bagno sbagliato, pieno di scatoloni e senza mobili; l’altro pieno di mobili vuoti!”. 

In montagna, ma senza assistenza. Nel frattempo, “ci siamo trasferite in montagna, a Sesto Fiorentino, dove un amico ci ha prestato una casa. Ho chiesto al comune di Scandiano di trasferire qui il Sad, come dovrebbe accadere di prassi: a due giorni dalla partenza mi hanno detto che non era possibile. Ma per il comune di Monte Fiorino, dove mi trovo ora, non ci sarebbe stato alcun problema. Così, dal 27 aprile siamo in montagna, senza nessuno ad assisterci e aiutarci. Io non posso lavarmi da sola mia madre riesce a malapena a badare a se stessa: mi aiutano i vicini, o qualche parente quando viene a trovarci: per il resto, cerco di arrangiarmi”. 

L’assegno di cura ridotto, perché la malattia è genetica. Intanto, come se non bastasse, nel 2013, l’assegno di cura di Delia è passato da 1.400 euro ogni due mesi a 900 euro, “solo per un problema di definizione: la mia non è considerata disabilità grave sopraggiunta in età adulta, ma malattia genetica, cui spetta quindi un importo inferiore. Così, ogni mese, prendo 450 euro di assegno, con cui posso permettermi solo 3 ore al giorno di assistenza per 5 giorni. Nel frattempo, abbiamo tante spese, almeno  250 euro al mese solo di farmaci: così non si può andare avanti. Mi sono fatta i conti in tasca: abbiamo circa 1.900 euro di entrata e poco meno di uscite fisse: la nostra malattia costa e non tutto viene coperto dalla Asl. E poi, quando si ha una patologia come questa, ci sono sempre imprevisti. Siamo stanche di dover giustificare anche il rotolo di carta igienica, vedere persone entrare in casa e controllare se abbiamo oggetti nuovi per chiedercene conto e sentirci ripetere in continuazione che non abbiamo necessità, ma pretese ingiustificate: perché per l’amministrazione, evidentemente, siamo solo una spesa. E non mancano di farcelo pesare, controllando ogni nostra spesa e notando ogni oggetto nuovo che appare in casa nostra. E' una situazione ridicola”. (cl)

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