Venti storie per raccontare la paura di avere un figlio Down

CASTELLANZA (Varese) - Barbara, mamma di Elisa, racconta di quando ha creduto che la sua vita fosse finita a 30 anni, invece era solo l’inizio. Poi c’è la nonna di Teresa che ogni giorno ringrazia la Madonna per una nipote così speciale. C’è Gianna, la mamma di Tommaso, che al momento della diagnosi ha provato dolore fisico, “come se fossi stata scagliata con forza contro un treno in corsa”. Sono le 20 storie delle famiglie di bambini con sindrome di Down raccontate nel libro ‘Che vita è?’ realizzato dall’associazione Amici Team Down. Un interrogativo, quello del titolo, che è stato posto a mamme, papà, nonne, fratelli e sorelle per raccontare la paura di avere un figlio, un nipote o un fratello Down. “L’esigenza era quella di raccontarci descrivendo emozioni e sensazioni provate quando alla nascita abbiamo scoperto che i nostri figli erano Down”, spiega Federica Chittò, presidente dell’associazione e mamma a sua volta di un bambino con sindrome di Down di 12 anni. “Scoprire che tuo figlio nascerà con la sidrome di Down è stata una bella botta ma poi ti rendi conto che non è una cosa tremenda, la vita prosegue abbastanza linearmente”, racconta.

"Che vita è?", il libro realizzato dall’associazione Amici Team Down

Sono 12 le famiglie che fanno parte dell’associazione nata 4 anni fa e che hanno impiegato 2 anni per raccogliere le testimonianze, raccolte e tracritte nel libro dalla giornalista Lucia Landoni.  “L’obiettivo è diffondere il testo non solo nelle biblioteche e nelle librerie, ma anche e soprattutto in ospedali e consultori, in modo che possa essere utile a coppie di futuri genitori che si trovino a dover fare i conti con una diagnosi prenatale di trisomia 21 – continua Chittò – Chi la riceve è sono indubbiamente spaventato ma noi vogliamo mandare un messaggio di speranza”. E, sottolinea “Nessuno di noi si è censurato. In queste pagine troverete sia i lati belli che quelli più delicati e difficili delle nostre esperienze di vita vissuta”. Ma alla fine, che vita è? “Secondo me – conclude Chittò – è una vita più piena, sia di problemi che di felicità. Ogni obiettivo raggiunto da mio figlio viene vissuto in modo più esaltante. La mia vita è cambiata in meglio”.

Il libro, pubblicato da Editrice Monti, vanta la postfazione della neuropsichiatra infantile Luisa Medolago Albani, che arricchisce il testo affrontando la sindrome di Down dal punto di vista scientifico. L’appuntamento per la presentazione, organizzata in collaborazione con l’associazione culturale il Prisma, è alle 21 di oggi maggio nella sala convegni della biblioteca civica di Castellanza (piazza Castegnate, 2 bis). A leggere alcuni brani del libro saranno gli attori della compagnia teatrale Radice Timbrica di Legnano. Per avere maggiori informazioni sul libro si può visitare il sito www.amiciteamdown.it. (irene leonardi)