Vita indipendente, che cosa cambia: autodeterminazione sì o no?
Foto di Paolo Leoni
PERUGIA - Sulla vita indipendente in Umbria l’attenzione è massima, alla vigilia dell’emanazione della prima legge di settore. Tanto che pure i vertici nazionali delle maggiori associazioni di persone con disabilità dicono la loro sulle linee guida umbre, preadottate a maggio 2017. Sono 2,4 i milioni di euro stanziati con risorse Fse per avviare 126 progetti sperimentali di vita indipendente nelle 12 zone sociali dell’Umbria, con l’assessore alla Sanità e Welfare Luca Barberini al tavolo con associazioni, persone e familiari. Un modello innovativo per il welfare regionale, che consentirà, negli intenti di Palazzo Donini, di ripensare l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone. In attesa dell’emanazione delle linee guida - il primo passo per una legge regionale in materia - le associazioni non stanno a guardare: Fish, Enil, Anffas nazionali, e sul territorio Fish e Fand regionali, aumentano il pressing sulla Regione, mentre si anima la polemica sul concetto di “vita indipendente”. Oggetto del dibattito, le agenzie per la vita indipendente e i consulenti alla pari, previsti dalle linee guida umbre - sulla scia delle prassi internazionali ed europee - ma che associazioni minori e gruppi politici vorrebbero eliminare in nome di un presunto taglio di costi.
“Al contrario, le agenzie o centri per la vita indipendente sono buone prassi consolidate e razionalizzano le risorse”, interviene il presidente nazionale Fish, Vincenzo Falabella, "in quanto consentono alle persone di elaborare un proprio progetto fatto di sostegno - non solo monetario, anche progettuale – alle scelte in materia di ausili e mobilità, adattamenti ambientali, assistenza personale autogestita, vita sociale, lavoro, sport e tempo libero. Senza tali servizi, le persone con disabilità e i familiari vivrebbero l’ennesima assistenza calata dall’alto e l’ennesimo rischio abbandono da parte delle istituzioni, in una prospettiva di tagli alle risorse locali. Per l’emancipazione delle persone - prosegue il presidente Fish - l’assistenza indiretta è indispensabile ma insufficiente: rischia di scaricare funzioni pubbliche sulla persona e la famiglia. Si devono prevedere anche azioni positive e strumenti di supporto all’autonomia. Bene ha fatto quindi l’assessore umbro a contemplarli. Stiamo parlando ormai di diritti ben noti, espressi già nella Convenzione Onu”.
Sulla vita indipendente umbra interviene anche Anffas, con il presidente Roberto Speziale. Anffas ricorda che le linee guida ministeriali sulla vita indipendente citano l’obiettivo del “vivere con le possibilità di scelta e i limiti di chiunque altra persona, con o senza disabilità. Si parla esplicitamente di autodeterminazione, che si riverbera in positivo non solo sulla persona ma su tutto quanto l’ambito familiare, puntando a evitare a famiglie e caregiver sovraccarichi assistenziali o economici; e che prevede, a supporto, l’agenzia per la vita indipendente, sostanziata dell’attività del consulente alla pari”.
Germano Tosi, presidente Enil Italia (European network on independent living) si unisce al plauso al percorso avviato in Umbria “per garantire un diritto che riguarda tutte le persone con disabilità in grado di esprimere, con tutte le forme dell’autodeterminazione, le scelte della vita”. Il consulente alla pari è fondamentale anche per Enil e, anzi, al riguardo è netta la critica all’intenzione – a oggi presente nelle linee guida umbre - di destinargli “120mila euro e rotti sottraendoli dalla quota globale del finanziamento: il fondo previsto è già esiguo, e sarebbe ben più utile riservarlo in toto ai progetti individuali. Il consulente alla pari dev’essere parte integrante del centro o agenzia per la vita indipendente, e fondamentale è che per queste figure siano previste risorse a parte, affinché - come già indicato nelle linee guida del Ministero - sia garantito il rafforzamento del diritto all’autonomia del cittadino con disabilità”.
Scendendo nel merito, poi, le realtà nazionali, e con loro decine di associazioni confederate in Umbria come comunica in una nota il Cpa, Centro umbro per l’autonomia, sostengono le linee guida con alcune richieste: che la quota di contributo al progetto di vita indipendente sia inversamente progressiva su Isee massimo di oltre 25mila euro previsti; che la soglia del contributo sia alzata a 1.600 euro mensili, in proporzione alle caratteristiche dello stesso; infine, che tale progetto sia elaborato direttamente dalla persona con disabilità o da chi la rappresenta, con l’eventuale supporto di servizi di accompagnamento con azione fra pari, così come già accade là dove la vita indipendente è prassi consolidata: in Italia Lazio, Friuli, Piemonte, Calabria, Veneto, Toscana, Trentino, Sardegna, Lombardia, Emilia.
Anche sul territorio le associazioni di settore intervengono: “Finalmente si parla di autodeterminazione delle persone”, commenta Gianluca Pedicini, segretario umbro Fish. “E’necessario – aggiunge - che sia garantita la capacità di decidere come trasformare le risorse economiche in soluzioni coerenti con gli obiettivi di vita. La vita indipendente dev’essere lo spunto per ripensare il welfare umbro, per renderlo poi sostenibile nel lungo periodo”.
Non mancano peraltro esempi di realtà virtuose in Umbria: il Centro per l’autonomia umbro, che ha sede a Terni, “in 15 anni anche attraverso i consulenti alla pari in dotazione”, come ribadisce lo stesso Centro, è stato “punto di riferimento per le persone. In attesa dell’emanazione delle linee guida, oggi anche l’Umbria inizia a discutere in concreto di vita indipendente, e di come realizzarla”.
Immagini
