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Sindrome di Down, regole per una scrittura non infantile

Uno sguardo ai luoghi comuni su una delle disabilità “più democratiche”. Contardi (Aipd): “Basta infantilismo nelle interviste”. Da evitare le formule “affetto da” o “malato di”. L'esempio di “Hotel 6 Stelle”. E la diagnosi prenatale che “non è prevenzione”

30 novembre 2014

Anna Contardi e Stefano Caredda. Foto: Roberto Sollini
Rs 2014. caredda contardi  (21)

ROMA – Non usare modi infantili, fare una domanda per volta con linguaggio semplice, non chiedere particolari intimi, dare il tempo per rispondere: quattro indicazioni, quattro avvertenze che è bene tenere presenti quando ci si trova ad intervistare una persona con sindrome di Down. Cosa che fino a qualche tempo fa veniva accuratamente evitata ma che – complice il loro protagonismo sempre maggiore – oggi non è più qualcosa di sporadico o eccezionale. Intervistarli o non intervistarli? “Devono decidere loro, bisogna semplicemente chiederglielo”. L’argomento è stato affrontato sabato mattina nel corso di “Rimozioni”, il seminario per giornalisti organizzato a Capodarco di Fermo da Redattore sociale: protagonista di uno dei workshop paralleli la coordinatrice nazionale dell’Aipd (Associazione italiana persone down) Anna Contardi, che ha chiarito le esatte caratteristiche della sindrome di Down, individuato alcuni luoghi comuni particolarmente duri a morire ed evidenziato quale linguaggio è bene utilizzare e quale invece è necessario evitare.

La sindrome di Down- ha detto - è fra le tante disabilità “una tra le più democratiche”, essendo presente a tutte le latitudini e in tutti i ceti sociali. Non se ne conoscono le cause remote, ma è certo che la sua trasmissione non è ereditaria. Non è una malattia, ma una condizione genetica ben identificata (un cromosoma in più sulla coppia 21, Trisomia 21). In quanto condizione genetica, “o c’è o non c’è, non è possibile una terza via” (la forma "lieve" o "grave"). Se negli anni ’40 le persone con sindrome Down avevano un’aspettativa di vita di 12 anni, oggi è di 62 anni, una vera rivoluzione che porta con sé l’importanza di non fermarsi allo stereotipo del “bimbo down” ma a prendere coscienza del fatto che l’autonomia, l’inserimento lavorativo, l’affettività riguardano pienamente queste persone.

Alcuni dei luoghi comuni più diffusi? Intanto che le persone con sindrome di Down siano tutte uguali, tutte affettuose e tutte amanti della musica (completamente falso); che esistano forme lievi e forme gravi di sindrome di Down (falso: la condizione genetica o c’è o non c’è; di lieve o grave semmai può esserci la disabilità cognitiva che può caratterizzare la persona); che hanno genitori anziani (è vero che statisticamente il rischio di partorire un figlio con sindrome di Down è più alto quando l’età della madre è alta, ma in termini assoluti ci sono più bambini figli di donne giovani); che possono eseguire solo lavori ripetitivi (falso: hanno bisogno di lavori definiti e organizzati, che è un’altra cosa); che non sanno di avere una disabilità (falso, la percezione prima e la consapevolezza poi di avere una disabilità è presente in modo palese); che sono incapaci di avere rapporti interpersonali che possano portare ad amicizia, fidanzamenti o matrimoni (la notizia del matrimonio di due persone con sindrome Down, Mauro e Marta, al quarto posto assoluto nella top 100 delle più lette degli ultimi 17 mesi su Redattore sociale già da sola vale a sfatare questo luogo comune).

Il linguaggio allora. Proibito il “mongoloide” che un tempo andava per la maggiore (“a parte l’accezione dispregiativa – ha spiegato Contardi - non c’è alcuna relazione con la popolazione mongola, il cui ambasciatore anzi protestò in forma ufficiale all’Onu pretendendo che si abbandonasse l’uso del termine), da evitare sono anche le formule “affetto da sindrome di Down” o “malato di sindrome di Down”, dal momento che si tratta come detto di una condizione genetica e non di una malattia. Fra l’altro, “il riferimento ad una malattia porta con sé i concetti di guarigione o di morte, ed è dimostrato dall’esperienza che nella presa di consapevolezza della loro condizioni le persone con sindrome Down vivono maggiori difficoltà se essa è stata loro proposta e spiegata come una malattia”. Di rigore, andrebbe evitata anche l’espressione “persona Down”, “ragazzo Down”, “bimbo Down” e simili, preferendo la formula “persona, ragazzo, bimbo con sindrome di Down”. Certo, nell’uso giornalistico - soprattutto nei titoli, per necessità brevi – “è accettabile e va bene usare persona Down, ma all’interno dell’articolo, dove non ci sono eccessivi problemi di spazio, è preferibile la seconda formula più ampia”. Che è migliore perché non identifica la persona esclusivamente con la sua condizione genetica, che è solo una delle sue caratteristiche.

Quanto ai contenuti, poiché troppo spesso “delle persone con disabilità se ne parla solo in casi di brutte notizie o di casi eccezionali” è bene far presente invece che “è il quotidiano ad essere una conquista eccezionale, e questo andrebbe valorizzato”. Aiuta il fatto che le persone con sindrome di Down si incontrino nei film (il primo fu Benigni nel 1991 con “Johnny Stecchino”), che sia sempre più frequente vederle in fiction o nei programmi di intrattenimento (con qualche accortezza in quest’ultimo caso), che vi siano casi in cui se ne parla in una modalità nuova e destabilizzante (l’esempio di The Pills – La tipa wild).

La recente esperienza di “Hotel 6 Stelle”, la docu-fiction di Rai3 prodotta in collaborazione con Aipd che racconta un tirocinio formativo di sei ragazzi con sindrome di Down (qui gli articoli di Redattore sociale) è un caso di programma tv che si è trasformato in azione sociale, con 50 aziende che hanno offerto la propria disponibilità ad inserire un lavoratore con sindrome Down. Un programma, peraltro, “che ha ridato dignità a tanti lavori semplici”, e che sta contribuendo a far conoscere la loro autonomia e le loro capacità sul lavoro. Fra i materiali mostrati anche alcuni spot: “Assumiamoli”, “Il mercato dei saperi”, “Down lavoro”, “Dear future mom”.

Nella parte del dibattito, spazio anche alla questione della diagnosi prenatale e alla possibilità di abortire: ci saranno ancora in futuro persone con sindrome Down? Se in Danimarca ci si è prefissati l’obiettivo di arrivare in cinque anni ad un paese “down free” (cosa “inquietante”, dice Contardi), in Italia la situazione “anche culturale è diversa”. E’ però importante sottolineare che “la diagnosi prenatale non è prevenzione” e che negli ultimi dieci anni si è verificata una novità: “La cosa importante è che le coppie che aspettano un bambino con sindrome di Down siano correttamente informate su cosa questo significa. Dieci anni fa praticamente tutte le donne che ricevevano una diagnosi prenatale positiva alla sindrome di Down decidevano di interrompere la propria gravidanza, oggi questo non è sempre vero e ce ne sono sempre di più che scelgono di portare a termine la gravidanza e far nascere il proprio figlio”. (ska)

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