"Così convivo con il Parkinson", il racconto di Giangi Milesi
MILANO - Ogni giorno cerca di dimostrarlo con il suo esempio: convivere con il Parkinson è possibile. Giangi Milesi, per 13 anni presidente della ong Cesvi, dal 2019 è alla guida della Conferedazione Parkison Italia, alla quale aderiscono 25 associazioni di volontariato, indipendenti, che coinvolgono oltre diecimila persone con questa malattia, i loro familiari e caregiver. “Ho scoperto di avere il parkinson a 63 anni, nel 2017 -racconta-. Per me è stata come una liberazione, da tempo combattevo contro una depressione da cui non riuscivo ad uscire. La psicologa, ad un certo punto, mi ha suggerito di fare degli accertamenti perché c'era qualcosa che non tornava. Ed è venuto fuori che l'origine della mia depressione, e di altri piccoli disturbi come la mancanza di olfatto, avevano origine nel parkinson. Ho cominciato le cure e la depressione è passata”.
“Ho deciso di parlare a tutti della mia malattia -aggiunge-. Purtroppo molti cercano di tenerla nascosta almeno all'inizio, perché hanno paura di perdere il lavoro o gli amici. Sono invece convinto che dobbiamo imparare a convivere con la malattia, anche chi ci circonda deve impararlo. Con le cure attualmente disponibili è possibile avere una buona qualità di vita, soprattutto nei primi anni di malattia. Si può continuare a lavorare, ad esempio. Certo su alcune cose bisogna come rallentare i ritmi. Nel mio caso, per esempio, a volte faccio fatica a trovare le parole per esprimere i miei pensieri”.
Fino al 27 settembre al Piccolo Teatro di Milano è visitabile la mostra “Non chiamatemi morbo”, in cui sono raccontate 22 storie di persone con malattia di Parkinson protagoniste delle fotografie di Giovanni Diffidenti, raccolte nel volume edito da Contrasto. “Sono storie di persone che hanno reagito alla malattia -aggiunge Giangi Milesi-. Io ho cercato di dare un senso a quanto mi sta accadendo. Non mi piace piangermi addosso e cerco soluzioni alternative alle difficoltà che man mano si presentano. Per esempio, alla difficoltà di trovare le parole mentre parlo cerco di sopperire dando più spazio alla scrittura. E tra l'altro, mi sta dando grandi soddisfazioni, perché permette a me e a chi mi legge e mi risponde per scritto di dare più spazio alle riflessioni”.
Con la mostra e il libro NonChiamatemiMorbo la Confederazione Parkinson Italia vuole rivolgere un invito a tutti gli italiani a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia, a partire dal suo stesso nome: il Parkinson non è contagioso e quindi non bisogna più chiamarlo ‘morbo’. “Meno stigma e più attenzione, anche ai segni premonitori -aggiunge Giangi Milesi-. È fondamentale una diagnosi precoce”.
L’allestimento, curato gratuitamente dall’architetto Franco Achilli prevede 22 pannelli che raccontano storie di persone con il Parkinson, tra cui il giornalista Vincenzo Mollica e lo scienziato Edoardo Boncinelli, immortalate dall’obiettivo discreto di Giovanni Diffidenti. Scaricando l’app gratuita realizzata per la mostra, è possibile inquadrare l’apposito codice su ogni pannello per ricevere informazioni e far partire il racconto di “Mr. o Mrs. Parkinson”, interpretati da Lella Costa e Claudio Bisio. *I due attori danno vita a una narrazione in cui è la malattia in prima persona che guida il visitatore alla scoperta della vita dei protagonisti degli scatti, dai momenti difficili alle personali strategie di resilienza che ognuno di loro ha saputo applicare nella propria quotidianità.