“Sla, in men che non si dica”: il documentario sui malati “resilienti”

ROMA – La Sla, prima di togliere il respiro, porta via la voce: ci sono malati che però continuano a parlare, con la voce metallica del comunicatore, qualche volta amplificata dai megafoni in piazza. Proprio questi malati “resilienti”, che perdono la voce ma non la parola, sono al centro del documentario “Sla, in men che non si dica”, recentemente concluso, dopo circa 3 anni di ricerca e lavorazione, da Antonio Pinna, sardo, ex dirigente scolastico, “esperto” di Sla dopo un lutto familiare, e dal documentarista Antonello Carboni. Un documentario che pone al centro non “un malato”, ma “i malati” e la rete che si muove intorno a loro: familiari, caregiver, associazioni, studiosi. Un viaggio tra coloro che, nonostante tutto, hanno fatto della malattia un opportunità, addirittura una risorsa, sostenuti dalla loro comunità allargata, la “famiglia Sla”, la stessa che viene raccontata nel libro dello stesso Pinna, appena pubblicato da Cuec editrice, “Il mio viaggio nella Sla”

box Il film è introdotto da Giuseppe Punzoni, malato di Nuoro, autore del libretto autobiografico “In men che non si dica”, che ha ispirato il titolo del docu-film. Il documentario rende evidente il ruolo dei caregiver, ed in particolare delle donne, della loro sensibilità, vicinanza ed empatia con i malati. Tra i protagonisti c'è, come nel libro, Salvatore Usala di Cagliari, morto a settembre 2016, il leader sindacale dei malati impegnato nella rivendicazione risoluta di un’ assistenza domiciliare qualificata; c'è Anicetto Scanu, inguaribile ottimista direttore della sua Radio Sardinia, emittente nata nel 1975 nel Medio Campidano, da lui gestita con sensor-scan e puntatore oculare; c'è Salvatore Figus, paziente di Busachi (Oristano) impegnato in un’attività di telelavoro per conto della Azienda Sanitaria Provinciale di Oristano. Tutti accomunati dalla competenza nell’uso del pc ed attivi nel web e nei social. Anche l’ultimo malato intervistato, Enrico Zanda, di Marrubiu (Oristano), ex-ispettore di polizia, ha grande familiarità nell’uso del pc ed offre la conferma empirica dell’intervista a Marco Caligari, del Laboratorio di Comunicazione e Domotica dell’Istituto Medico Maugeri di Veruno (Novara), che ha rilevato in una ricerca pubblicata e diffusa a livello internazionale l’impatto positivo dell’uso esperto dei pc e dei comunicatori vocali nella qualità della vita dei pazienti, soprattutto di quelli immobilizzati, consentendone un’indispensabile apertura al mondo ed agli altri. Insomma, un altro fattore decisivo a favore della resilienza dei malati.