Disabilità: la sclerosi laterale amiotrofica (Sla)

La sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce selettivamente i cosiddetti neuroni di moto. Quanti malati di (Sla) ci sono in Italia nessuno ce lo sa dire, ma sappiamo per certo che parliamo di una patologia devastante, con un percorso lungo e doloroso per il malato e i suoi familiari, che per garantire un decorso e un assistenza dignitosa sono costretti, oltre a condividere le sofferenze dei propri cari, anche spese sempre più ingenti. 

Le risorse
Poche risorse, tanti bisogni: così inizia una vera e propria “guerra tra poveri”. Una contesa che, è iniziata nel 2011 ed è proseguita per tutto il 2012.

Si ricorda infatti il fondo di 100 milioni per la Sla stanziato dal governo Berlusconi (novembre 2010): famiglie e associazioni di disabili (spesso gravemente disabili) hanno criticato un provvedimento destinato a soddisfare i bisogni di pochi, lasciando irrisolte le necessità di tanti.
La stessa questione si è riproposta anche nel 2012 (governo Monti), quando la legge di stabilità ha destinato al fondo per la non autosufficienza 200 milioni di euro: i malati di Sla sono saliti sulle barricate, manifestando la propria insoddisfazione con scioperi della fame e minacciando di staccare i respiratori, nel caso in cui il fondo non fosse stato almeno raddoppiato. Il 21 novembre 2012, dopo l’ennesimo presidio, il Comitato 16 novembre ha incassato l’impegno, da parte del ministero del Tesoro, di integrare il fondo, per destinare risorse maggiori innanzitutto alle “gravissime disabilità”. Competenza che però spetta al Parlamento con la legge di stabilità e a cui non è stato ancora dato corso.
Di nuovo si sono accese le polemiche: oltre ai dubbi sollevati da alcuni sul metodo della protesta, tanti hanno avanzato il sospetto che l’eventuale integrazione del fondo avrebbe riguardato solo o quasi solo i malati di Sla. Di qui, il dibattito, iniziato a fine anno 2012 e tuttora in corso, sulla definizione di “grave e gravissima disabilità”: una definizione che, di fatto, in Italia ancora non esiste, mancando criteri condivisi a livello nazionale per individuare questi casi e destinare loro risorse e interventi adeguati. Un problema al quale ha provato a dare risposta il Comitato 16 novembre, proponendo una lista di criteri per individuare le gravi disabilità: un’altra partita che, almeno per il momento, rimane aperta.