Vivere con la Sla: senza assistenza i malati preferiscono morire - Video

ROMA – La Sclerosi laterale amiotrofica, più nota come Sla, è una malattia “crudele”, che colpisce tutti i muscoli del corpo lasciando inalterate le funzioni mentali e sensoriali. Nonostante le fatiche della patologia, che a un certo punto del decorso costringe chi ne è colpito a sottoporsi alla tracheostomia e alla ventilazione assistita, è possibile comunque condurre una vita dignitosa. Claudio Sabelli, non è solo un malato di Sla in fase avanzata ma anche un membro del Consiglio direttivo di Viva la Vita onlus, un’associazione romana che dal 2004 si batte per migliorare la vita dei pazienti e dei loro familiari. Anche se dopo la tracheostomia non ha ottenuto l’assistenza domiciliare h 24, Claudio e sua moglie Stefania Chiucchiù sono riusciti a raggiungere comunque una sorta di equilibrio. Possono usufruire di una copertura assistenziale di 8 ore al giorno da parte della Asl, integrata da un badante da loro stessi stipendiato, che si occupa di Claudio durante il giorno, e dalla presenza (insufficiente ma indispensabile) di Stefania durante la notte. Fanno una vita semplice ma non povera di esperienze e relazioni e riescono a “parlarsi” attraverso il “comunicatore”. “Io e mia moglie siamo prigionieri insieme – dice Claudio –. Io sono prigioniero del corpo, lei è prigioniera del suo amore per me. La nostra vita è fatta di cose semplici: lei dipinge accanto a me e poi facciamo le passeggiate”. “C’è una grande intesa tra di noi, io capisco a volo quello che vuole dirmi, a volte non c’è neppure bisogno del comunicatore – gli fa eco Stefania –. Una volta avevo un laboratorio di sartoria, un piccolo atelier. Ora sto a casa, mi occupo di Claudio”.
 
Secondo le stime di Viva la vita onlus il comunicatore risulta spesso un privilegio: soltanto il 30% dei malati di Sla in fase avanzata, infatti, dispone di questo ausilio, altri sono ancora in attesa. E proprio per reclamare il proprio diritto a una vita dignitosa il 21 giugno scorso i malati di Sla hanno protestato davanti a Montecitorio. La manifestazione, organizzata dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), ha visto la partecipazione di oltre 250 persone, di cui circa 50 malati, provenienti da tutta Italia. Tra le richieste avanzate proprio quella dei comunicatori e degli altri ausili necessari. Da tre anni, infatti, le associazioni dei pazienti e dei loro familiari attendono lo sblocco del Decreto del presidente del consiglio dei ministri che prevede i Livelli essenziali di assistenza e il nuovo nomenclatore tariffario sulle protesi e sugli ausili. Attualmente, infatti, la situazione dei pazienti di Sla è estremamente difforme sul territorio italiano. “La Ragioneria di Stato ha bloccato il decreto impedendone di fatto il passaggio alla Conferenza Stato-Regioni per l’approvazione definitiva – ha dichiarato il presidente dell’Aisla, Mario Melazzini –. Senza lo sblocco dei Livelli essenziali di assistenza non è possibile garantire l’assistenza minima in modo omogeneo in tutte le regioni. Viene lasciato tutto alla buona volontà delle singole Asl”.
 
“In Italia la Sla colpisce 2-3 persone su 100 mila abitanti per un totale di 4.500 casi sulla popolazione italiana – afferma Mauro Pichezzi, presidente di Viva la vita onlus. – Non più del 25% delle persone colpite dalla Sla scelgono di fare la tracheostomia e la ventilazione assistita che gli consente di vivere, gli altri decidono di non continuare. E sono talmente tanti che è impossibile contarli, sono invisibili, spariscono. Eppure – precisa Pichezzi – quando i territori riescono a offrire un’assistenza adeguata la percentuale di chi sceglie di vivere aumenta fino al 50 e anche al 60%”. (ap)