Dopo di noi, "una legge per aiutarci a morire più sereni": le storie dei genitori

boxROMA – Dietro ogni firma, c’è una ragione ma soprattutto una storia: la petizione on-line per una legge urgente sul Dopo di noi, lanciata un mese fa da Ileana Argentin (Pd) su Change.org, ha raccolto in poche settimane quasi 80 mila firme. Alcune di queste, però, non sono semplici firme. Tanti sono infatti quelli che decidono di spiegare le proprie ragioni, spesso personali. E dietro alcune di queste ragioni, ci sono storie in alcuni casi drammatici: storie che raccontano la solitudine e la paura di tante famiglie “con disabilità” e che, qualche volta, si trasformano in veri e propri drammi. Storie che danno senso e spessore alla pressante richiesta di un’iniziativa legislativa che offra un concreto sostegno a queste famiglie, oggi lasciate sole nell’immaginare, spesso con terrore, il futuro di un figlio disabile, quando verrà meno la presenza dei genitori e di chi, da sempre, se ne prende cura. 

Come Anna, che firma la petizione perché “sono la nonna di una bimba autistica! La sua mamma, mia figlia – racconta - ci ha lasciato tre anni fa, dopo aver cercato con tutte le sue forze di curare il suo tumore. Per ora la sua bimba è accudita dal compagno di mia figlia, che è un vero angelo, e da noi nonni. Ma dopo di noi?”. Laura, forse più di tutti gli altri, sa “cosa significa la paura che non ci sia nessuno a occuparsi di un figlio disabile, la sensazione di essere un peso per gli altri. E le conseguenze di questi pensieri sono spesso drammatiche. Mio zio – racconta - ormai quasi trent’anni fa, ormai anziano e malato, uccise suo figlio spastico e poi si tolse la vita, convinto che nessuno potesse fare quello che aveva fatto lui per trent'anni. Sono tragedie che non si possono ignorare”. 

Christine è “la mamma di un giovane di 23 anni, non autosufficiente, e sento anch'io il peso di dover rimanere sempre forte e in buona salute” Luca ha “un figlio autistico e da quando è nato la mia preoccupazione più grande è sempre quella: ‘che sarà di lui se non ci dovessimo essere più io o la sua mamma?’. E questa cosa è veramente angosciante, anche se oggi mio figlio ha solo 9 anni ed io 43”. Pierpaolo ha “una bimba di 6 anni con la sindrome di Aicardi Goutierès con tetraparesi. E non c’è notte e momento che non pensi a quando non ci sarò più”. C’è anche Adriana, che ha “una figlia invalida al 100%, con gravi problemi motori, ma intellettivamente super intelligente. E come tutti i genitori, in questi casi pensare al futuro mi lacera”. Per Vittorio, la preoccupazione e la paura sono ancora più grandi, perché ho un bimbo disabile, ho io stesso un tumore, voglio far vivere mio figlio fino alla fine”. Non manca la testimonianza di chi ha scelto di prendersi carico di quel “dopo di noi” che ancora si deve costruire: è l’esperienza di Giuseppe, che firma la petizione “perché da quando i suoi genitori non possono più, abbiamo accolto in casa un parente disabile, del quale ci occupiamo con amore a tempo pieno. Conosciamo la ‘materia’”.

Tanti esprimono il bisogno di arrivare sereni alla fine dei propri giorni: come Lucia, che firma la petizione “per una speranza di morte tranquilla con il pensiero che mia figlia sia assistita come se vicino ci fossi ancora io ad accudirla, con la forza, la determinazione e l'amore di sempre”. E Ottavio, che la sottoscrive perché questa legge “ci aiuta a morire più sereni”. Ma c’è anche chi, come Barbara, quella speranza inizia a perderla, dando voce piuttosto alla stanchezza di chi porta su di sé i segni della fatica dell’assistenza: “Ho una figlia con la tetraparesi spastica, grave. Ho 43 anni e le lesioni alle ossa e cartilagini di una settantenne. Non so nemmeno se ci arriverò al ‘dopo di me’, oppure dovrò arrendermi prima... Sarà importante?”. Come testimonia anche Fiorella, che firma “per non sentire un genitore di figlio con grave disabilità dire: spero che muoia prima di me’. Un vero dolore”. Ma c’è chi invece vuole sperare ancora, come Bruno, che firma “per poter dire: dopo di noi, c'è l'Italia”. (cl)