Alzheimer: la nuova sfida è imparare ad ascoltare le persone malate
MILANO - "Dobbiamo imparare ad ascoltare le persone con demenza": Gabriella Salvini Porro è la presidente della Federazione Alzheimer Italia. È questa la sfida e provocazione che lancia in occasione della XXV Giornata Mondiale e del VII Mese Mondiale Alzheimer. Tema di cui si parlerà durante una giornata di studi e confronto che ha organizzato per giovedì 14 settembre a Milano dal titolo "Dalla famiglia alla comunità: l’innovazione al servizio della persona con demenza” (dalle 9 alle 16 a Palazzo Marino). "È sempre più urgente cambiare l'approccio al malato - aggiunge - . Non dobbiamo mai dimenticarci che rimane sempre una persona, che soffre e che ha desideri spesso inascoltati". Per questo la Federazione Alzheimer ha creato anche un gruppo di ascolto di alcuni anziani con demenza lieve. Un modo per dare loro voce. Il gruppo si incontra con cadenza settimanale: ciascuno dei partecipanti si sente libero di condividere le strategie individuate per far fronte alle difficoltà quotidiane, raccontare la loro esperienza in famiglia e nella società, i dubbi e le paure e, inoltre, i suggerimenti e i messaggi che vorrebbero portare al di fuori del gruppo. "Bisogna inventarsi nuovi metodi di approccio ai malati e ai loro famigliari - aggiunge Salvini Porro -. Per noi innovazione significa trovare strumenti che permettano di far vivere le persone dementi in modo più decoroso".
Il convegno a Palazzo Marino servirà anche per richiamare le istituzioni italiane a fare la propria parte. "Il piano nazionale sulle demenze è senza fondi - denuncia la presidente della Fondazione Alzheimer Italia - . Finora si sono fatte solo chiacchiere, che ci hanno fatto perdere tempo e soldi. Ci vuole più concretezza e capacità di innovazione".
Ospite d’eccezione della giornata organizzata a Palazzo Marino sarà Kate Swaffer, australiana, con demenza da dieci anni. È presidente della Dementia Alliance International (Dai), l’associazione internazionale delle persone con demenza. Sul fronte della ricerca interverranno poi il neurologo Carlo Defanti, il farmacologo Stefano Govoni e i geriatri Antonio Guaita e Silvia Vitali.
Spazio in seguito all’esperienza del “Paese Ritrovato” di Monza (vedi lancio di Redattore sociale), la prima cittadella italiana destinata alla cura delle persone con demenza, raccontata da Marco Fumagalli della Coop. Meridiana. Infine Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer, illustrerà l’iniziativa, a livello sia nazionale sia internazionale, delle Dementia Friendly Community. In Italia sono 13 finora le città che hanno aderito al percorso proposto dalla Federazione Alzheimer Italia per diventare Comunità amiche delle persone con demenza. Nell’incontro a Palazzo Marino saranno quattro di loro - Abbiategrasso, Albino, Cavedine e Cicala - a raccontare la loro esperienza e a fare il punto sulla situazione attuale.
Sempre nella stessa giornata a Palazzo Marino sarà visibile per il pubblico dell’incontro la mostra fotografica “Love, loss and laughter - Seeing Alzheimer's differently” (“Amore, Perdita e Risate - Una visione differente dell’Alzheimer”) dell’americana Cathy Greeblat: 14 scatti (una selezione rispetto ai 100 presenti nell’omonimo libro) che ritraggono numerose persone con demenza colte in momenti di quotidianità e “normalità”, accanto ai propri familiari o carer. L’obiettivo è mostrare come, anche dopo la comunicazione della diagnosi, la persona con demenza possa continuare a relazionarsi serenamente con gli altri e a vivere una vita piena di significato. (dp)