Sclerosi multipla, un e-book sugli aspetti psicologici della malattia

Roma - "Da quando ho saputo di avere la SM il mio modo di vedere la vita e' cambiato. Mi sento una persona diversa, anche se forse puo' sembrare strano questa esperienza mi ha insegnato tanto". - MR - E' una delle tante testimonianze di chi riceve una diagnosi di Sclerosi Multipla. Sono 2000 i nuovi casi diagnosticati ogni anno. In totale si stimano oltre 75 mila persone con SM in Italia: il 50% ha una eta' tra i 20 e i 40 anni. Parliamo di una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. E' la seconda causa di disabilita' tra i giovani. Quando si parla di sclerosi multipla (SM) non e' possibile tralasciare il suo impatto sulla vita emotiva, psicologica e sociale delle persone interessate e di chi sta loro vicino. Ricevere una diagnosi di SM, subire una ricaduta, provare differenti sintomi che influenzano la vita quotidiana, il lavoro, le relazioni, sono tutti elementi che possono avere un effetto diretto sul proprio benessere psicologico. E' comune provare paura, rabbia, frustrazione, sconforto e impotenza. Alcune reazioni sono legate a meccanismi naturali di difesa che si attivano di fronte a eventi particolarmente dolorosi o traumatici e che rappresentano una fase importante che permette alla persona di elaborare con i propri tempi la sua diagnosi. Spesso si percepisce un senso di isolamento, di incomunicabilita', in particolare in famiglia, dovuto alla difficolta' di far comprendere la SM in tutte le sue sfaccettature. Anche se queste emozioni possono sembrare insormontabili, l'intensita' iniziale tende a diminuire col tempo anche grazie a una maggior conoscenza della malattia e un riadattamento della propria quotidianita'. Cosi' in un comunicato l'Aism.

Di aspetti psicologici e sclerosi multipla si e' parlato a Genova al convegno Rete Psicologi: un percorso di incontro, formazione e scambio con professionisti preparati a dare un supporto psicologico importante alle persone con SM e ai loro familiari. L'impatto psicologico riguarda non solo le persone colpite ma anche familiari e caregiver. Da cio' e' evidente la necessita' di rafforzare e valorizzare il ruolo dello psicologo all'interno dell'equipe interdisciplinare. Il progetto Rete Psicologi, partito nel 2009, e' volto quindi a conoscere e a valorizzare la presenza dello psicologo nei Centri clinici SM e nelle Sezioni Aism, quale professionalita' indispensabile per la corretta presa in carico della persona con SM allo scopo di assicurare il supporto necessario alle persone con SM e ai loro familiari sul territorio in modo omogeneo e coordinato. Obiettivo del progetto e' anche creare una rete permanente degli psicologi dedicati alla SM. A questo scopo, Aism promuove ogni anno corsi di formazione specialistica su temi che riguardano il supporto psicologico alla persona con SM e un Convegno Nazionale, riservati agli psicologi che fanno parte di Rete. E in occasione del convegno viene anche lanciato l'E-book "Aspetti Psicologici e Sclerosi Multipla" sul sito www.aism.it. Uno strumento importante per acquisire un'informazione corretta e completa anche sugli aspetti psicologici della SM: sapere cosa accade e' essenziale per rafforzare, per capire e per interpretare la propria situazione, cosi' da attivare risorse personali e sociali, ed eventualmente ricorrere all'aiuto di professionisti, continua l'Aism.

Un'edizione digitale e accessibile a tutti. La guida e' scaricabile gratuitamente dal sito www.aism.it in versione digitale. L'e-book e' disponibile nei tre diversi formati (epub, mobipoket e pdf adattato) per essere letto attraverso ogni tipo di dispositivo- tablet, smartphone ed e-reader- e stampabile in formato A4. La digitalizzazione e' stata pensata per rendere la consultazione piu' agevole e immediata: link interni, note interattive, tabelle richiamabili dal testo rendono la lettura semplice anche attraverso i piccoli schermi. Gli e-book di Aism sono privi di Drm (Digital Right Management) che possano inficiare la riproducibilita' o la lettura da parte di sintetizzatori vocali. Il loro formato e' aperto, di facile portabilita' ed e' possibile ingrandire e ridimensionare i font a seconda del tipo di lettore che viene utilizzato.

Gli aspetti psicologici legati alla Sclerosi Multipla. Ansia: L'imprevedibilita', la cronicita' e la possibile progressione possono causare un notevole livello di ansia sin dai primi sintomi. L'incertezza legata alla SM e' uno dei suoi aspetti piu' angoscianti per chiunque vi abbia a che fare: non e' possibile infatti sapere quando e se ci sara' una ricaduta o che sviluppi avra' la malattia in futuro. Avere un supporto psicologico puo' essere di aiuto per trovare modi per gestire l'ansia. A volte puo' essere anche necessaria una terapia farmacologica. Molte persone con SM trovano sostegno nei gruppi di auto-aiuto, continua l'Aism. Depressione: Esiste una correlazione tra depressione e sclerosi multipla. Circa meta' delle persone con SM possono affrontare una depressione clinica in qualche momento durante l'arco della vita. Infatti, le persone con SM sono a maggior rischio di depressione nei momenti di transizione importante: dopo la diagnosi, durante una ricaduta o quando si verifica un cambiamento importante nella funzione o abilita'. La depressione nella SM puo' essere anche associata al processo stesso della malattia. Quando la SM danneggia le aree del cervello che sono coinvolte nell'espressione emotiva, puo' causare cambiamenti comportamentali, compresa la depressione. La depressione maggiore richiede una valutazione professionale e il trattamento tempestivo, che spesso consiste in una combinazione di terapia con farmaci antidepressivi e terapia psicologica.
Altri aspetti che possono influenzare le emozioni e il benessere psicologico: Alcuni farmaci comunemente usati per la SM o i suoi sintomi, o per altre condizioni o malattie presenti, possono avere su alcune persone effetti collaterali come cambiamenti di umore o di comportamento. È importante che l'e'quipe di riferimento per la SM sia informata e aggiornata su tutti i farmaci che la persona con SM sta assumendo. Certe caratteristiche emotive e comportamentali sono parte dell'individuo stesso, della sua storia personale. Il modo in cui una persona agisce emotivamente alle sfide della SM, cosi' come ad altre, dipende dalla sua personalita'. Alcune persone, indipendentemente da una diagnosi di SM, sono piu' a rischio di depressione e ad altri cambiamenti emotivi. È importante riconoscere come le reazioni emotive possano avere un impatto sulla qualita' di vita della persona e di chi sta intorno, in qualsiasi momento della malattia. Spesso una rete di sostegno, una corretta informazione, la possibilita' di condividere con altre persone le esperienze e le paure possono essere di aiuto nell'affrontare la malattia con piu' consapevolezza e tranquillita'. L'Associazione puo' essere un importante collegamento per il supporto professionale e per facilitare la condivisione tra pari, conclude l'Aism. (DIRE)